smutno , smutno , smutno ....

Troszkę się u nas działo ostatnio , poznaliśmy osobiście Dawida i jego rodziców .  Dawid też cierpi na ceroidoli... i jest z Nowego Sącza . Alicja parę dni temu walczyła z infekcja ale na szczęście obyło się bez antybiotyku .
  Kurcze staram się pisać tego bloga "pozytywnie " mimo takiej tragedii , mimo wszystko staram się uśmiechać i pozytywnie myśleć .Ale zwyczajnie się nie da !!! Ostatnio mam taki zły czas , strasznie mi smutno i bardzo tęsknie za moja zdrową Alunią . Pewnie  dlatego tak jest bo od jakiegoś czasu Alicja pręży się i wygina . W maju byliśmy w Warszawie i do tamtej  pory było super , wiedziałem że poprawa będzie tymczasowa ale że tak  szybko "dobry czas " minie ???? !!!! . Mam jeszcze nadzieję że to tylko małe rozregulowanie przez infekcję że, wszystko wróci do normy, ale znając życie tak się nie stanie !!! jeśli Ala nadal będzie miała te wstrętne dystonie to bez namysłu jadę do dr Piątkowskiej , zostaniemy w szpitalu tyle ile będzie trzeba !!!! Jest jeszcze możliwość zwiększyć clonazepanu ale już teraz Ala ma tak dużo wydzieliny i śliny że szok , ssak działa cały czas !!! Obje    jesteśmy już zmęczone ciągłym odsysaniem .... niestety clonazepan powoduje to że ślina jest strasznie gęsta i intensywnie się produkuje , co 5-10 minut odsysamy !!! nie mam nawet czasem jak do toalety wyjść a dziś to już jest tragedia jakaś !!!
I tak sobie siedzimy i narzekamy :(

...Nie ma zbyt wiele cza­su, by być szczęśli­wym. Dni prze­mijają szyb­ko. Życie jest krótkie. W księdze naszej przyszłości wpi­suje­my marze­nia, a ja­kaś niewidzial­na ręka
nam je przek­reśla. Nie ma­my wte­dy żad­ne­go wy­boru. Jeżeli nie jes­teśmy szczęśli­wi dziś,
jak pot­ra­fimy być ni­mi jutro?...