O Ali :)

Było o tacie , było o koncercie , o jesieni ... a dziś będzie  o Ali ...

 Od kilku tygodni jest u nas naprawdę bardzo fajnie :) dawno już nie było tak spokojnie , nie pamiętam nawet kiedy ostatnio Alusie coś bolało !!!
Śpimy też bardzo dobrze , no w sumie koło 2 rano trzeba księżniczkę oklepać i odessać bo zalegająca wydzielina która się nazbierała  w czasie snu nie pozwala Ali swobodnie oddychać . Po jakiejś godzinie znowu zasypiamy , pobudka jest dopiero koło 8 na karmienie  leki oraz zmiany opatrunków i ogólną poranną   higienę .
 Z napadami też nie mamy problemu , wiadomo czasem jest gorszy dzień i wtedy trzeba podać dodatkowo leki , ale zdarza się to sporadycznie . Masakra  jak sobie przypomnę moją córcię z przed roku ! walczyła o każdy oddech , dystonie ( silne prężenia ciała ) były dla niej bardzo męczące oraz zapewne bolesne . Ale już jest dobrze , teraz skupiamy się na tym aby jak najlepiej wykorzystywać ten dobry czas .

  ... Tylko że jest taki maleńki problem ! ... Ja tak strasznie za nią tęsknię ... tak bardzo !!!! mino że co dzień trzymam Ją  w ramionach ... nie puszczę !!! NIE !!!