Wspominki

Pewnie zastanawiacie się co u Aluni słychać ?  Ogólnie jest ok , mogę porównać jej stan do naszej "letniej " pogody :) czyli w kratkę .. troszkę deszczu troszkę słońca . Są dni kiedy jest naprawdę super ale bywają też te gorsze . Kika zarwanych nocy , kilka bardzo spokojnych . Reasumując jednak stwierdzam że jest dobrze . Dziś na przykład jest jeden z tych piękniejszych dni , Ala spokojna , zadowolona i oby tak dalej !

 Pisałam  kiedyś o tym że " przez chorobę " Alicji poznałam mnóstwo wspaniałych ludzi .. właśnie dziś zadzwoniła do mnie Iwona mam Dawidka . Poznałyśmy się w szpitalu  Katowickim  4 lata temu . To właśnie tam zdiagnozowali księżniczkę :(  ale mimo wszystko wspomnienia  z tego szpitala są niesamowite ! Pamiętam jak raz " uciekłyśmy " z dziećmi ze szpitala haaa haaa  poszłyśmy na pizze ! Przebojowo było , strasznie fajna ekipa ! Basia z Olą , Ewelina z Aurelią , Grażynka i Jej Laura , Iwona z Dawidem ... za każdym razem gdy myślę o tych mamach i ich dzieciach aż serce rośnie ! Te nasze nocne pogaduchy i to zrozumienie , nie trzeba było nic tłumaczyć każda bez słów wiedziała , czuła co chce powiedzieć , wyrazić !!!

 Serdecznie Was pozdrawiam i  gorąco całuje Wasze pociechy !!!

Nie jestem idealna i wściekła !

Kilka dni temu napisała do mnie koleżanka , pytała o artykuł w Newsweek " Matki Polki . Idealne i wściekłe"  Zupełnie nie wiedziałam o co chodzi , przecież nie wypowiadałam się na taki temat nigdzie . Okazała się że, pod artykułem jest zamieszczone zdjęcie moje i Aluni ... przeczytałam materiał i zrobiło mi  się bardzo przykro a mówiąc szczerze to się wkurzyłam ! Nie chciałam aby ktokolwiek identyfikował   mnie z artykułem . Osoby wypowiadające się , robiły to zmieniając imię tak więc  mógł ktoś pomyśleć że, Ja też brałam w tym udział  . Nie jestem wściekłą , sfrustrowaną matką ... może i zmęczona , zagubiona a czasem też wściekła ale nie z powodu macierzyństwa  tylko choroby i bezradności w tej sytuacji . Ogólnie w tym artykule miało chodzić o to że, nie można głośno przyznać się do tego iż ma się zwyczajnie dość bycia idealną matką , żoną. Przecież przyznanie się do faktu że, można krzyknąć na dziecko z powodu zmęczenia odebrane było by okropnie  ! Niestety płowa czytelników (co można poznać po koment) odebrała materiał jak nic innego niż użalanie  . Mam trójkę  dzieci jestem zmęczona mam dość ! Nie będę wypowiadać się na temat jak to wyszło ... uważam  jednak że, przykłady podawane  tam były dla mnie " dziwne"  Nie będę nikogo oceniać. Ja osobiście mam w dupie to czy w moim domu jest idealny porządek , czy codziennie jest obiad , czy dziś wyglądam równie dobrze jak wczoraj ... dom jest dla mnie nie ja dla niego . Kiedyś pracowałam i miałam zdrowe dziecko, więc wiem jak jest . Ciężko bywa  pogodzić wiele rzeczy ale zastanówcie się co jest tak na prawdę ważne ! Odpuście trochę ! Po co to wszytko ? Nie chodzi mi o to  żeby mieszkać w syfie ani wyglądać jak postrach na wróble ! Rozwalił mnie tekst kobiety która w nocy kruszyła biszkopty tak aby móc zrobić szybko ciasteczka i żeby w przedszkolu wyglądały na upieczone przez nią , w dzień nie miała czasu i sił piec !!!! padłam ! straszny wstyd kupić ciasto w sklepie ! Niektóre kobiety same sobie robią krzywdę !

  ... życie jest zbyt krótkie ... coś o tym wiem ...

 Zadzwoniłam do wydawnictwa i szybko usunęli moje zdjęcie .

                                                 

         

bezsilność

   I znowu kryzys ... ostatni czas nie był dobry , przyplątało się kilka ataków i znienawidzone mnioklonie !!! Po podniesieniu depakiny myślałam że ,wszystko będzie ok . W sumie było, ale tylko jakiś czas . Alunia ma za sobą wiele nieprzespanych nocy i dużo wyczerpujących dni .

 Jakieś 3 tyg temu , tak po prostu któregoś ranka zaczęło nią strasznie szarpać , oczywiście bez paniki pomału zaczęłam działania takie jak zwykle , lecz tym razem nic nie pomagało . Dodatkowy clonazepan , doraźny relsed czy w końcu relanium ... nic , nic , nic !!!
Zupełnie nie miałam pomysłu co zrobić , Ala ma tyle leków że, tak naprawdę nie wiadomo który mógł przestać działać . Na szczęście "wykopałam" mój notatnik , dawniej zapisywałam wszystko . Za każdym razem pisałam jaki nowy lek Ala dostaje i z jakiego powodu lub jaki został wycofany .
3 lata temu trafiliśmy na oddział z mniokloniami , wtedy nie wiedziałam co to jest , w notesie było napisane " rzuca Ali rązkami i nogami sprawia jej to ból " Dr Piątkowska dodała do leków mizodin . Poszłąm tym tropem i podniosłam dawkę (stopniowo)  w końcu  udało się !!! Mnioklonie ustały , nie jest tak jak "dawniej" widać kolejny krok do przodu w postępie choroby ale w miarę jest stabilnie i na szczęście mniklonie dały sobie spokój  . Jeszcze zdarza się w ciągu dnia że, troszkę Ją szarpie ale to tylko od czasu do czasu . Duży wpływ ma niestety kapryśna  pogoda , mogło by się to wszystko w końcu ustabilizować  bo naprawdę nie mam już sił , do pogody , do tej pieprzonej choroby i tak serdecznie dość bezsilności !!!!

Ukłony ...

Chciałam bardzo serdecznie podziękować ... nie bardzo wiem jak to napisać , więc może opowiem ,Wam o pewnych dobrych duszkach.

 Dawno temu , a nawet bardzo dawno (9-10 lat) poznałam Katarzynę O . pracowałyśmy razem . I tak zaczęła się nasza przyjaźń . Kasia i jej mąż Paweł zawsze byli obecni w naszym życiu . Gdy urodziła się Alicja nasza ekipa się powiększyła :)  Pamiętam jak Kaśka i Paweł zabierali Alunie do swoich domów rodzinnych , Ala poznała całą ich rodzinę . Gdy zaczęły się szpitale, oni zawsze nas wspierali , zawsze byli gdzieś blisko .

 4 lata temu gdy zmienialiśmy mieszkanie Kasia i Paweł wraz z "ekipą " swoich znajomych z którymi chodzą w góry ,zorganizowali nam coś w rodzaju " szlachetnej paczki " dostaliśmy wtedy  mnóstwo prezentów !A przyznam szczerze że ten okres czasu był dla nas strasznie trudny finansowo . Od tamtej pory na każde święta ekipa ta, zbiera kasę i przynoszą nam " łapówkę " Mogli by tego nie robić bo przecież raz wystarczy , ale proces ten trwa już długo . Nie muszę ich zapewniać że, pieniądze zawsze są przeznaczane dla Ali oni to wiedzą , ufają nam . Poznałam z tej ekipy Anie i Gabrysie ale wiem że ,nie tylko oni się w to angażują  , rodzina Kasi , Pawła i też inni ich znajomi .

 Słuchajcie !!! bardzo serdecznie Wam dziękujemy , za pamięć za zaufanie i za wiarę w ludzi , za to że nas nie oceniacie i że tak naprawdę szczerze  przejęliście  się losem naszego aniołka !

                                                        DZIĘKUJEMY

a gdyby to był koniec ????

Kryzys miną , Alicja już się uspokoiła, mnioklonie pokonane . Wycofaliśmy dodatkowy clonazepan i wszystko wróciło do "normy"
Ale chciałam Wam coś opowiedzieć , sytuację z przed kilku dni a dokładnie nocy ... Ala obudziła się jak zwykle koło 2 więc  obróciłam Ją na drugi bok i leżąc  koło niej głaskałam po główce czekają aż zaśnie . Zaczęła jednak dość głośno i sucho oddychać " INHALACJA" pomyślaałm ... przygotowałam wszystko, czyli sól fizjologiczna, nebulizator i berodual . Zazwyczaj po tym zasypiała , lecz nie tym razem ! bardzo mocno kaszlała , odsysałam Ją nie mogąc zupełnie Jej uspokoić ! Rurka była drożna , ale Alicja coraz bardziej się męczyła chwytając każdy oddech . Po pół godziny obie miałyśmy dość , podłączyłam Lalę do  koncentratora tlenu lecz nie pomogło. Co zrobić ? pomyślałam , do rurki tracho wkropiłam kilka kropli solo fizjologicznej i wtedy udało mi się odessać zalegająca wydzielinę ale mimo wszystko " coś" tam jeszcze było .
 Oklepywanie w końcu dało efekt , myślałam że, już jest ok gdy nagle usłyszałam pisk z rurki i zobaczyłam bladą twarz Lalki ! Ona się dusi! od razu złapałam za ssak ale cewnik utkną w tracho , jakby wbił się w beton ! nie mogłam go wyciągnąć ! Co robić !!!! Wymieniać rurkę ?  a jak to coś jest poniżej  drzewa oskrzelowego to nic mi to nie da !! Co robić ??? Trwało to kilka sekund Alicja zaczęła sinieć i jej ciałko  trzęsło się jak skazaniec  na szubienicy . Chwyciłam ampułkę roztworu  soli , wlałam prawie  wszystko ! wtedy  pomału zaczęłam wyciągać cewnik , czułam że "coś "się do niego przykleiło . Udało się wyjąć , wielkiego zaschniętego "gluta " Po całej akcji podłączyłam księżniczkę do tlenu i spokojnie zasnęła

 Myślałam ze to koniec ... a Wiecie co jest w tym wszystkim najstraszniejsze ? To że ,pierwsza myśl po całek akcji to nie było dziękowanie  za to że Ona tu jest ! Pomyślałam, Alicja nie zasługuje na taką śmierć ! Jeśli ma się to stać to niech odejdzie bez bólu , w śnie ...

       Chyba z miesiąca na miesiąc jestem słabsza ...

A oto sprawca całego zamieszania .. .glut !  Nie kochani to nie ślimak !

Mnioklonie !

My już po chorobie :) jeszcze trochę osłabieni  ale zdrowi . Pisałam  ostatnio że, Alicja neurologicznie  ok , że nie ma ataków i ogólnie jest w fajniej formie ... no właśnie , sytuacja uległa zmianie . Miałam przeczucie że, zacznie dziać się coś niepokojącego bo zazwyczaj po chorobie czy infekcji , dzieciaki z cero... się pogarszają . Zazwyczaj jest to przejściowe ale bardzo często pozostawia kolejny ślad postępu choroby genetycznej
 Alka od wczoraj ma straszne mnikolonie , w ciągu dnia jest jeszcze ok ale wieczorem nie wygląda to fajnie , na razie ratujemy się relanium , jeśli po 4-5 dniach nie wróci sytuacja do normy to podamy dodatkowo  clonazepan , wiele razy w takich sytuacjach podnosiłam nieco dawkę a gdy wszystko wróciło do normy wracaliśmy pomału do pierwotnej " naszej " formy leków .Oczywiście wszystko pod  kontrolą lekarza.

Ale optymistyczne wiadomości  też są ! W poniedziałek  teściowa  trafiła do DPS . Stała obserwacja lekarska , podawanie leków o stałych porach , organizowane spacery i zajęcia grupowe !!! super , nie siedzi sama w domu ma opiekę 24 h , jest bezpieczna .  A co w tym wszystkim jest najfajniejsze? fakt iż Ja odzyskałam męża a Alicja tatę !!!



  Jedynie dzień dzisiejszy a nie obrazy przeszłości czy wizje przyszłości , może dać nam szanse na zdobycie namacalnego szczęścia ...  TU ...I TERAZ...

chorujemy

                                          Ojjj strasznie Nas dopadło !

     Pierwsza była  Alicja , temp. ponad 38, silny kaszek i bardzo duże spadki saturacji, nawet do 75 ...  wszystko zaczęło się od wizyty u neurologa . Było zimno i ponuro , no cóż trzeba było  jechać . Na polu szalały wirusy  i myślę że, właśnie tego dnia coś nas zaatakowało . Wizyta u Dr . Banaszek minęła całkiem fajnie . Alunia nie ma ataków ani mniokloni , rehabilitacyjnie  jest w super kondycji więc same " pochwały " no wiadomo że, czasem ma gorszy dzień ale zwyczajnie ma do tego prawo .... taka specyfika choroby . W sumie głównym celem pokazania się u neurolog jest fakt że w maju stajemy na komisję lekarską odnośnie ustalenia orzeczenia o stopniu  niepełnosprawności i musimy mieć  jak najwięcej papierów,  BIUROKRACJA !!!!! ... ostatnio dostaliśmy na 2 lata ! Paranoja ! Może komisja sprawdzić chce czy Alka wyzdrowiała ? noooo bardzo bym chciała  że by tak było !
Wracając do choroby, Alicja jest na dwóch  antybiotykach i dwóch sterydach .Pomaleńku dochodzi do siebie , najważniejsze że oskrzela się w miarę oczyściły temperatura  nie powraca  . Przez pierwsze dni choroby w ogóle nie dało się Ali odessać , wydzielina gęsta jak "beton" zalegała  w oskrzelach i przez to właśnie takie spadki  saturacji . Mnie i męża też wirusy dopadły , koszmar jakiś ! Walczymy nie poddajemy się ! przecież idzie wiosna :)

Wspominam z Tobą wczoraj , tęsknie za Tobą dziś , zapamiętam Cię na każde jutro .... Alicjo