pozytywnie :)

Dziś mija tydzień od powrotu ze szpitala i jest coraz lepiej ! Jeszcze parę dni temu Alicja miała po kilka napadów dziennie , były one małe bardzo krótkie . Lek luminal wprowadzony zamiast pediminid bardzo wolno się wchłania do organizmu dlatego też, bez paniki czekamy na 100% efekt ale mimo wszystko jest już super ! Wczoraj był tylko jeden maleńki atak , trwa to dosłownie kilka sekund .

Alicja zaczęła rok szkolny , można powiedzieć że, wakacji w ogóle nie  odczułyśmy bo jednak pobyt w szpitalu był dość długi ...  Jak wiecie byliśmy w kilku szpitalach od początku choroby  , Kraków- Prątnikca , Katowice, Prokocim - Instytut  , spotkałam na swojej drodze wiele pielęgniarek i powiem szczerze że, zawsze były to miłe i ciepłe osoby, no może pomijając zespół pielęgniarek w Prokocimiu z oddziału 20 neurlogii dla małych dzieci, gdzie niestety byliśmy 3 razy przed diagnozą (okropne nie miłe kobiety aż przykro pisać :(  )

Prokocim odział chirurgi - wspominam bardzo miło ,świetny zespół , Katowice także- ciepły personel jak  i w Krakowie na Prątnickiej zawsze było miło :)  Ale to co spotkało mnie na oddziale 19 przeszło moje najśmielsze oczekiwania !!!

Prokocim - Instytut Odział 19 Neurologii  ... gdyby nie tamte pielęgniarki ciężko było by mi przetrwać ! Były cudowne , pomagały w każdej sytuacji , traktowały mnie i Alicje jak księżniczki . Rozmawiały zemną zawsze podtrzymując na duchu , co chwilka sprawdzały czy wszystko u nas ok , każdy atak Ali bolał Je tak samo jak mnie ! Dbały o to żebym po nieprzespanych nocach mogła chwile odpocząć a gdy po 3 tyg Lala zaczęła wychodzić z temp i tych napadów ich ulga była nie mniejsza niż moja !!! Wspaniałe pełne serca , empatii i szacunku , rzadko spotyka się takich ludzi

Dziewczyny jeśli to czytacie serdecznie Was pozdrawiam i dziękuje !!! za każde słowo za każdy uśmiech i Waszą troskę  !  Serdeczne pozdrowienia także dla Pani rehabilitantki która też ładowała mnie pozytywną energią i Pani salowej    :)  która rano robiła mi na włosach warkocz (francuza)

na reszcie w domu !

                 Po ponad 4 tygodniowym pobycie w szpitalu , nareszcie w domu !

Wszystko zaczęło się bardzo niepodziewanie , Alicja bez wcześniejszych syndromów zaczęła tak po prostu dostawać ataki padaczkowe . Dostała relsed który powinien przerwać atak lecz nie zadziałał , zadzwoniłam do naszej Pani Dr. z hospicjum , kazała podać clonazepan i jeszcze jeden relsed . Po godzinie nie było żadnego efektu , ataki się nasilały , były coraz dłuższe a przerwy między nimi wręcz nie zauważalne, zadzwoniliśmy na pogotowie . Lekarz podała Ali w domu wszystkie możliwe leki lecz ani jeden z nich nie przerwał ataku , było coraz gorzej do tego doszła wysoka temp . Pojechaliśmy do szpitala w Nowym Sączu .Po kilku godzinach i konsultacjach zdecydowano transportować Nas do szpitala w Prokocimiu na oddział intensywnej terapii .
O 4 rano 30 lipca byliśmy w Instytucie na sali obserwacji , czekaliśmy na decyzję czy będziemy przyjęci na OIOM czy na neurologie . Po konsultacji trafiliśmy na odział 19 neurlogii .

Pierwsze godziny a w sumie dni były okropne !!! ataki za atakami ponad 200 dziennie , nic nie działało dosłownie nic ! Temp ponad 40 stopni , pierwsze badania wykluczały jakąkolwiek chorobę , posiewy z krwi i moczu  wychodziły jałowe a stan Ali się pogarszał, do tego wszystkiego saturacja cały czas leciała w dół a Księżniczkę trzeba było cewnikować bo przestała oddawać mocz . Zaczęto zmieniać Alicji leczenie przeciw padaczkowe i wtedy po kolejnych badaniach lekarze zaczęli podejrzewać że, mamy do czynienia z jakąś infekcją bakteryjną . Pobrano posiew z rurki , na wynik trzeba było długo czekać a żadne profilaktyczne antybiotyki nie działały . Leczenie przeciw-padaczkowe było zupełnie zaburzone przez wysoką temp . W końcu okazało się że,w posiewie rośnie bakteria Enterobacter Cloacae  co było dla mnie zaskoczeniem bo skąd ta bakteria w rurce ? Zaczęto celowane dobieranie antybiotyku i konsultację pulmonologiczną - diagnoza bakteryjne zapalenie płuc ! Ok wiemy z czym walczymy więc będzie łatwiej ... i było przez 3 dni , temp spadła, zaczęto zmianę leczenia epi . Niestety po trzech dniach wszystko zaczęło się od początku gorączka ponad 40 ataki i zero efektu leczenia .Ala była już bardzo zmęczona . Padła decyzja o badaniu Brochoiberoskopi i to był przełom , w trakcie badania pobrano  kolejny materiał do bakteriologi a co najważniejsze wyssano z oskrzeli dużo wydzieliny ropnej , co oczyściło i pomogło w leczeniu . Po otrzymaniu  wyniku posiewu kolejny  raz zmieniono antybiotyk bo znowu urosła bakteria Stenotrophomonas Maltophilia

Dobę po tym badaniu zaczęliśmy zauważać poprawę , zmiana leków padaczkowych pomaleńku zaczęła skutkować , z ponad 200 ataków zeszliśmy na 3 do 10 dziennie , temp się unormowała . Strasznie to wszystko długo trwało ... ale już jest ok , co prawda dużo się zmieniło , dawkowanie leków , godziny ich przyjmowania co za tym idzie inny rytm dnia ale nie narzekam , najważniejsze że ten koszmar już za nami !!! Teraz  wracamy do formy :)  nareszcie w domu !

Bardzo dziękuję wszystkim którzy wspierali mnie w tych ciężkich dniach , dziękuję za każdy telefon , sms za każde dobre słowo i porady :)  Dziękuję

smutno !

Jesteśmy w szpitalu , po powrocie oczywiście opiszę co się stało . Czeka nas  jednak długi pobyt :-( 

nic ...

Wakacje ... upały ... Alicja już jako 8 latka ma duże wymagania co do stroju kąpielowego , biega z koleżankami po plaży a Ja zwracając Jej uwagę słyszę " nie rób mi obciachu "  Super co nie ? właśnie tak powinno być ! a jest zupełnie inaczej ...

Od kilku dni strasznie się męczymy , mnioklonie , szarpania i bardzo dużo wydzieliny . Leki dodatkowe które dostaje aby  odpocząć od tych strasznych skurczy ,niby działają ale choroba wygrywa ! Na chwilkę , dosłownie 15 minut Alusia się uspokaja ale  nawet jak zaśnie to strasznie nią "rzuca"  szarpie raczkami ,nóżkami , głową .W nocy też nie może spać , tak bardzo mi jej szkoda , bezsilność  która towarzyszy nam jest okrutna !!! Tak więc nie mam dobrych wieści . Dziś dzwoniła do nas P.Agatka pielęgniarka i mówiła mi że,  większość dzieci , podopiecznych  hospicjum strasznie znosi te upały :( 

Mam tylko nadzieję  że ,  w końcu chodź troszkę się ochłodzi 

Wiecie co jest gorsze od płakania w poduszkę ? Pustka ! Ta chwila kiedy po prostu siedzisz i wpatrujesz się w zmęczoną  twarz swojego dziecka , wiesz że nie możesz nic zrobić i ogarnia Cię to przeklęte poczucie bezsilności , które zżera Cię od środka A ty nie robisz nic ... po prostu się   

                                                                            przyglądasz  ..

Wspominki

Pewnie zastanawiacie się co u Aluni słychać ?  Ogólnie jest ok , mogę porównać jej stan do naszej "letniej " pogody :) czyli w kratkę .. troszkę deszczu troszkę słońca . Są dni kiedy jest naprawdę super ale bywają też te gorsze . Kika zarwanych nocy , kilka bardzo spokojnych . Reasumując jednak stwierdzam że jest dobrze . Dziś na przykład jest jeden z tych piękniejszych dni , Ala spokojna , zadowolona i oby tak dalej !

 Pisałam  kiedyś o tym że " przez chorobę " Alicji poznałam mnóstwo wspaniałych ludzi .. właśnie dziś zadzwoniła do mnie Iwona mam Dawidka . Poznałyśmy się w szpitalu  Katowickim  4 lata temu . To właśnie tam zdiagnozowali księżniczkę :(  ale mimo wszystko wspomnienia  z tego szpitala są niesamowite ! Pamiętam jak raz " uciekłyśmy " z dziećmi ze szpitala haaa haaa  poszłyśmy na pizze ! Przebojowo było , strasznie fajna ekipa ! Basia z Olą , Ewelina z Aurelią , Grażynka i Jej Laura , Iwona z Dawidem ... za każdym razem gdy myślę o tych mamach i ich dzieciach aż serce rośnie ! Te nasze nocne pogaduchy i to zrozumienie , nie trzeba było nic tłumaczyć każda bez słów wiedziała , czuła co chce powiedzieć , wyrazić !!!

 Serdecznie Was pozdrawiam i  gorąco całuje Wasze pociechy !!!

Nie jestem idealna i wściekła !

Kilka dni temu napisała do mnie koleżanka , pytała o artykuł w Newsweek " Matki Polki . Idealne i wściekłe"  Zupełnie nie wiedziałam o co chodzi , przecież nie wypowiadałam się na taki temat nigdzie . Okazała się że, pod artykułem jest zamieszczone zdjęcie moje i Aluni ... przeczytałam materiał i zrobiło mi  się bardzo przykro a mówiąc szczerze to się wkurzyłam ! Nie chciałam aby ktokolwiek identyfikował   mnie z artykułem . Osoby wypowiadające się , robiły to zmieniając imię tak więc  mógł ktoś pomyśleć że, Ja też brałam w tym udział  . Nie jestem wściekłą , sfrustrowaną matką ... może i zmęczona , zagubiona a czasem też wściekła ale nie z powodu macierzyństwa  tylko choroby i bezradności w tej sytuacji . Ogólnie w tym artykule miało chodzić o to że, nie można głośno przyznać się do tego iż ma się zwyczajnie dość bycia idealną matką , żoną. Przecież przyznanie się do faktu że, można krzyknąć na dziecko z powodu zmęczenia odebrane było by okropnie  ! Niestety płowa czytelników (co można poznać po koment) odebrała materiał jak nic innego niż użalanie  . Mam trójkę  dzieci jestem zmęczona mam dość ! Nie będę wypowiadać się na temat jak to wyszło ... uważam  jednak że, przykłady podawane  tam były dla mnie " dziwne"  Nie będę nikogo oceniać. Ja osobiście mam w dupie to czy w moim domu jest idealny porządek , czy codziennie jest obiad , czy dziś wyglądam równie dobrze jak wczoraj ... dom jest dla mnie nie ja dla niego . Kiedyś pracowałam i miałam zdrowe dziecko, więc wiem jak jest . Ciężko bywa  pogodzić wiele rzeczy ale zastanówcie się co jest tak na prawdę ważne ! Odpuście trochę ! Po co to wszytko ? Nie chodzi mi o to  żeby mieszkać w syfie ani wyglądać jak postrach na wróble ! Rozwalił mnie tekst kobiety która w nocy kruszyła biszkopty tak aby móc zrobić szybko ciasteczka i żeby w przedszkolu wyglądały na upieczone przez nią , w dzień nie miała czasu i sił piec !!!! padłam ! straszny wstyd kupić ciasto w sklepie ! Niektóre kobiety same sobie robią krzywdę !

  ... życie jest zbyt krótkie ... coś o tym wiem ...

 Zadzwoniłam do wydawnictwa i szybko usunęli moje zdjęcie .

                                                 

         

bezsilność

   I znowu kryzys ... ostatni czas nie był dobry , przyplątało się kilka ataków i znienawidzone mnioklonie !!! Po podniesieniu depakiny myślałam że ,wszystko będzie ok . W sumie było, ale tylko jakiś czas . Alunia ma za sobą wiele nieprzespanych nocy i dużo wyczerpujących dni .

 Jakieś 3 tyg temu , tak po prostu któregoś ranka zaczęło nią strasznie szarpać , oczywiście bez paniki pomału zaczęłam działania takie jak zwykle , lecz tym razem nic nie pomagało . Dodatkowy clonazepan , doraźny relsed czy w końcu relanium ... nic , nic , nic !!!
Zupełnie nie miałam pomysłu co zrobić , Ala ma tyle leków że, tak naprawdę nie wiadomo który mógł przestać działać . Na szczęście "wykopałam" mój notatnik , dawniej zapisywałam wszystko . Za każdym razem pisałam jaki nowy lek Ala dostaje i z jakiego powodu lub jaki został wycofany .
3 lata temu trafiliśmy na oddział z mniokloniami , wtedy nie wiedziałam co to jest , w notesie było napisane " rzuca Ali rązkami i nogami sprawia jej to ból " Dr Piątkowska dodała do leków mizodin . Poszłąm tym tropem i podniosłam dawkę (stopniowo)  w końcu  udało się !!! Mnioklonie ustały , nie jest tak jak "dawniej" widać kolejny krok do przodu w postępie choroby ale w miarę jest stabilnie i na szczęście mniklonie dały sobie spokój  . Jeszcze zdarza się w ciągu dnia że, troszkę Ją szarpie ale to tylko od czasu do czasu . Duży wpływ ma niestety kapryśna  pogoda , mogło by się to wszystko w końcu ustabilizować  bo naprawdę nie mam już sił , do pogody , do tej pieprzonej choroby i tak serdecznie dość bezsilności !!!!