Leżaczkowo

Piękny mieliśmy dzień , pełen słońca i taki cieplutki . Ze względu na wygodę naszej Aluni kupiliśmy leżak , taki duży drewniany w sumie prawie jak łóżko . Alicji jest na min bardzo wygodnie , nie lubię jej siedzącej w wózku bo to źle wpływa na kondycję kręgosłupa . Ale do czego zmierzam ? ... Alicja jak pogoda dopisuje spędza  dużo czasu na polu i tak też dziś było . Położyłam się koło niej i się nam zasnęło ....

  sen ....

siedział na łóżku szpitalnym , miała na sobie jasno różową bluzeczkę w kotki i różową spinkę która,  ostatkiem sił przytrzymywała jej lecące włosy na twarzyczkę . Łóżko było okropne takie " zimne" ale w okół było jakoś ciepło , przyjemnie i bardzo pachniało chyba magnolią . Patrzyłam na nią ale nie mogłam podejść bo tak bardzo bałam się tego łóżka . Z dalsza zapytałam - Alunia Ty siedzisz ? - Alusia Ty mnie widzisz ? powiedz coś do mamy !!! 

 przechyliła lekko głowę , uśmiechnęła się i powiedziała : PaPaPa 

Ktoś wszedł do sali , zbliżył się do Alusi i mi Ją zasłonił , potem szedł w moją stronę i mówił : proszę może Pani podejść do córki ... gdy się zbliżyłam ona leżała , miała tracheostomię , PEG-a .... nie widomy wzrok 

 Obudziłam się i leżała koło mnie spałą sobie" jak by nigdy nic "  po chwili gdy tak na nią patrzyłam przypomniałam sobie zdjęcie ze szpitala , wyglądała tak jak w moim śnie . Zapominam czasem jej głosu , zaciera się mi obraz , przeglądając zdjęcia odtwarzam wspomnienia ale to jest takie bardzo dziwne uczucie , chcę ... nie wiem jak to opisać , chce Ją poczuć ! 

 A dziś słyszę papapa , słyszę Jej głos pappapa . Czasem tak mamy że "chodzi za nami piosenka" słyszymy jej dźwięk jakby ktoś puszczał cicho radio ... Ja słyszę dziś pappapa 

 Jak można tak bardzo za Nią tęsknić co dzień trzymając w ramionach ...

strach

Dziś była emisja programu "rozmowy w toku" z około godzinnego nagrania powycinane zostały niektóre moje wypowiedzi , całość jednak miała przekaz taki o jaki mi chodziło . Co do eutanazji to nie do końca został to dobrze zmontowane , moja cała wypowiedź brzmiała tak " eutanazja może tak , ale tylko wtedy ma do dla mnie sens gdy w ostatnich chwilach , godzinach może 2-3 dniach niesamowitego cierpienia można je w ten sposób skrócić "

 Myślę że, program a dokładnie  sama emisja zmieni moje życie , powiem szczerze  BOJĘ SIĘ  ! Boję się  że, zapewne czeka mnie to samo co Sylwię (mamę Dawida) Nie chodzi mi o strach przed decyzją  bo już ją podjęliśmy lecz boję się ludzi ... ciekawe czy już się zaczęło ? 

Raczej nie będę czytać komentarzy , wdawać się w dyskusję . Nie warto ! Jeśli poczuję  się zaszczuta to zwyczajnie wycofam się z życia internetowego . 

A co tam u Ali ? .. hymmm bywało lepiej , od 2 tyg Alutek po przebudzeniu ma straszne "szarpania" mnioklonie . Podaję jej leki i po około godzinie zasypia . Zauważyłam takie zachowanie u Krzysia i Mikołaja ... niestety to kolejny etap choroby . No cóż w końcu to nie grypa ! Pogorszyła się też pod względem rehabilitacji , bark zaczyna  się unosić , klatka piersiowa jest lekko zapadnięta . Dołączyłam kolejne ćwiczenia , mam nadzieję że pomogą . 

 Nie wiem czy już Wam mówiłam...

... bardzo Ją kocham ... bardzo !!!! 

żyć do końca swoich dni ... nie twoich , moich dni !

Zostałam zaproszona do programu TVN "Rozmowy w Toku " początkowo nie chciałam się zgodzić , dlatego że temat był  trudny a Ja nie jestem osobą która za wszelką cenę chce zatrzymać Alunię przy sobie . Uważam że Alicja odejdzie jak sama uzna to za stosowne i nie mam zamiaru jej zatrzymywać na siłę !
Tak szczerze miałam dni słabości , nie raz  zastanawiałam się jakby to było gdybym nie pozwoliła jej odejść jakby " moje dziecko miało żyć do końca moich dni "   podłącze do respiratora i niech będzie z nami jak najdłużej ! Nie chcę jej stracić , nie chcę bez niej zasypiać , nie chce bez niej żyć !!! Będę oklepywać , walczyć z odleżynami , zacewnikuję i zrobimy stomię bo już teraz jest problem z wypróżnianiem . NIE NIE NIE mam wiele wad ale nie jestem egoistką ! Ala nie będzie sztucznie utrzymywana przy życiu tylko dlatego żeby mi było dobrze , tylko dlatego że myślę sama o sobie o swoich lękach słabości życia bez niej . W tym przekonaniu umocniła mnie Sylwia mam Dawida . Poznałam Ja na nagraniu w TVN , wspaniała mądra i silna kobieta . Pozwoliła Dawidowi odejść ... Chłopiec cierpiał na SMA , był bardzo ale to bardzo mądry i dojrzały . To jego słowa " będę żył do końca swoich dni "
Dawid powiedział mamie że jak podepnie go pod respirator to ją znienawidzi , Dawid zapytał dlaczego pozwoliła Ona odejść jego ojcu .... Dlaczego nie zatrzymałaś  go siłą  ?
- bo wtedy nie ma miłości , nie można na siłę bo ludzie zaczynają się nienawidzić . Odpowiedziała Sylwia
- no więc widzisz mamo , mi też pozwól odejść ....

Myślałam o nich całą noc ... nigdy nie słyszałam "piękniejszej" historii , to zaufanie ich do siebie , ta miłość ponad śmierć . Teraz wiem na 100% że nie jest sztuką utrzymywać " martwe " życie na siłę ... sztuką i wielką miłością jest umiejętność pozwolenia na odejście . To jest miłość ponad wszystko !!!

Sylwia słyszała słowa krytyki , słyszała że jest szmatą , morderczynią suką ... nie potrafię nawet tego skomentować , boję się że mnie też tak osądzą ale w sumie wali mnie to ! Dawid wiedział że jego mama poradzi sobie . Jestem pełna podziwu dla nich .

Bardzo się cieszę z tej znajomości , teraz mam siłę tkwić w postanowieniu zaprzestania uporczywej terapii chodź nie wiem jak moje życie będzie wyglądało bez Lali i tak naprawdę to strasznie się boję ale nigdy nie skaże jej na cierpienie by ulżyć swemu .


Mój mistrz Dawid Zapisek [*] i jego ostatni wygrany mecz ... ole ole ole !!!!

Wiosna ...

Ależ ten czas zasuwa , wydaje mi się że tak nie dawno smuciłam się faktem że  zima przyszła i nie będziemy z Alunia spędzać tyle czasu w ogrodzie :( ... a tu już WIOSNA !!!!

Zimowy czas jak na dziecko w takim stanie jak Nasza Alunia był i tak dość łaskawy , nie okłamując się wiem że Ala jest w ciężkim stanie klinicznym , w tym roku kończy 7 lat a przy tej chorobie każde urodziny to nie tylko powód do świętowania ... czas leci i mamy go coraz mniej !

 Dość ciężkie zapalenie oskrzeli które się ciągnęło   i ciągnęło  w bez końca  , wyrastające ząbki oraz bardzo silne mnioklonie i ruchy mimo wolne . Mniej więcej tak wyglądały ostatnie miesiące . Po 2 dniach  miałam dość patrzenia na to jak ona się męczy , zadzwoniłam do Krakowa ale terminy na konsultację do naszej neurolog są na lipiec a prywatnie ona nie przyjmuje , więc co - szpital?pomyślałam
Dr. Piątkowska wiele razy wyprowadzała Alunię z naprawdę krytycznych stanów ale zawsze na oddziale .
Przez 2 dni podawałam Ali relanium , pomagało lecz na 2-3 godziny , zadzwoniłam do Gośki i usłyszałam że nie warto zmieniać leczenia gdyż nie ma napadów , warto jeszcze poczekać choć to trudne . Zadzwoniłam do Ani , podpowiedziała że może ja coś boli ? Wiedziałam i nigdy nie bała się podawać leków przeciw bólowych ale nie wiązałam tego z takimi ostrymi ruchami mimowolnymi . Tak czy owak dziewczyny miały "rację"  podawałam przeciw bólowe i odczekałam ... po tyg wszystko wróciło do normy . Niestety tak jest że nigdy nie dowiemy się co tak naprawdę jest przyczyna pogorszenie , ból ? strach ? neurologia ?

 Dziś już wszystko jest ok , no może  poza faktem że od 2 dni Alutek ma bardzo ale to bardzo dużo wydzieliny , ssak się nie wyłącza . Kolejna zagadka ?  może szykuję się przeziębienie ? ale wątpie bo wydzielina jest ok :) ...( biała bez widocznej infekcji )  katar ? alergia ? albo po prostu wiosna !
Ja zawsze na wiosnę miałam katar jak byłam małą dziewczynką

 Moja mała dziewczynka właśnie korzysta z pierwszych dni wiosennej pogody :)

sen !

Nie pędź jak szalona przez życie . Zatrzymaj się czasem . Spójrz do swojego kalendarza . Sprawdź kartkę po kartce , dokładnie , żebyś nie zgubiła czegoś ważnego .Zastanów się nad każdą stroną  pisanej przez siebie książki żebyś czegoś  nie przeoczyła .Rzeczy ważne często przychodzą nie w porę . Często mroczną nocą lub wczesnym świtem . Możesz być nie zadowolona i odepchnąć , a potem żałować .Więc kiedy ktoś nie w porę zapuka do twych drzwi , zastanów się , otwórz .... 

... i co teraz ? jak to ona ? 

co jej rzec ? 

uśmiechnąć się ?

Agata :)

      Czy choroba Ali ma sens ?
- NIE !
       A może jakiś cel ?
-NIE !
        To może chce nas czegoś nauczyć , może miłości ?
- Nie ! Ja znam miłość , z chorobą czy bez kocham tak samo moje dziecko !

Lecz  jedno muszę jej przyznać , poznałam mnóstwo wspaniałych ludzi . Nie mówię o osobach które znałam przed chorobą bo ONE są  i pokazały mi że zawsze będą . Mówię o osobach które poznałam już w trakcie choroby . Jest ich wiele ale jedna taka osóbka strasznie zapadła nam w sercu AGATA nasza  Pani Agata :)

 Jest pielęgniarka w hospicjum do którego należymy , czasem się zastanawiam jakim cudem tak wrażliwa osoba może pracować w takim zawodzie , znam środowisko lekarzy i pielęgniarek  tyle o ile ale wiem że, jednak nie ma tam zbyt wiele miejsca na " czułości " Oczywiście są różni ludzie , sama miałam nie raz wątpliwą przyjemność kłócić się z lekarzem czy pielęgniarką .
Jak zaczęłam przygodę z tracheostomią to początkowo myślałam że to nie sprawiedliwe że, JA muszę to wymieniać , przecież Pani Agatka to może robić , Ja czemu JA ? Ja się boję , ja jestem tylko mamą , nie mam doświadczenia medycznego .    Ale oczywiście Agatka miała rację  :

- Pani Kasiu a jak się coś kiedyś stanie ? OBY NIE ! ale czy myślała Pani o tym ? Może się rurka zatkać , może wlecieć jej tak mucha na przykład , i co wtedy ? Pogotowie nie dojedzie , nawet nie zdąży Pani zadzwonić . To co wymieniamy ?

Nie musiała mnie długo przekonywać , na początku wymieniałam w wielkim stresie ,żeby Aluni nie bolało , żeby jak najdelikatniej ! I to nie był "dobre " Strach nie pozwalał się mi skupić . Dziś wymiana przebiega sprawnie , szybko , w sekundzie . Rutyna ! nie ma czasu na czułości i myślenie , trzeba działać i paradoksalnie idzie dużo sprawniej niż dawniej . Tak też wyobrażam sobie pracę w szpitalu , trzeba zostawić na boku " uczucia " i stać się zimnym i wyrachowanym ... Ale granice są wszędzie !!!!

 Wracając do Agaty , ona pokochała Alicję i inne dzieciaki też , nie jest to kwestia tego że ona jest miła , uczynna czy dobra , Pani Agata pokochała Alicję o tak po prostu ! Widać to za każdym razem jak na nią patrzy , jak ja głaska  , przytula !

  I jak tu nie pokochać Agaty :)

Kiedy dzieci czekają na śmierć ...

Jakiś czas temu zadzwoniła do mnie dziennikarka z Newsweek . Rozmawiałyśmy długo o debacie na temat eutanazji dzieci w Belgii . Ciężki temat , bardzo ciężki ale prawdziwy , dzieci umierają tak jak dorośli . Dzieci też cierpią . Jest grono ludzi którzy wypowiadają się tak : .." lekarze mówili że ja nie dożyje iluś tam  a jestem" .. ok spoko tylko temat eutanazji to tematyka osób na " łożu śmierci " a nie osób chorych . Wydaje mi się że bardzo dużo ludzi nie wie tak na prawdę co to jest eutanazja lub nie rozumieją określenia " uporczywa terapia "


  Tak czy owak zachęcam do przeczytania artykułu :      http://polska.newsweek.pl/dziecko-i-smierc-cmentarz-z-widokiem-na-morze,artykuly,281086,1.html