Depakina i jesteśmy w "domu"

Jeszcze wczoraj chciałam pakować walizki i uciekać na księżyc :) a dziś już nie mam takiego zamiaru . Pisałam o mniokloniach które męczą Alunie i w związku z tym poprosiłam nasze hospicjum o pobranie krwi, aby określić poziom depakiny , leku który jest odpowiedzialny między innymi za właśnie mnioklonie . Okazało się że, poziom jest bardzo niski . Zadzwoniłam do Dr. Piątkowskiej która prowadziła nas bardzo długo i wiele razy bardzo trafnie dobierała Alicji leki . Ustaliłyśmy że stopniowo podniesiemy lek i skontrolujemy za miesiąc efekt działania . Tak więc mam nadzieję że wszystko wróci do normy i będzie jak dawniej :) Teraz "jakoś sobie radzimy " gdy Lalkę mocno szarpie podaję relanium więc myślę że kilka dni i będzie poprawa

A tak z innej beczki odwiedziła nas Magda, koleżanka którą znam jeszcze z szalonych młodzieńczych lat . W sumie towarzyszyła nam zawsze , razem z nami uczestniczyła w chorobie Ali . "Wykopała"  kilka zdjęć . Właśnie na nich widać jak ten czas zasuwa ... Alunia taka maleńka ...

a u nas ...

Mnioklonie , szarpania pojawiły się we wtorek ... czasem po przebudzeniu przez chwilę Alunię męczyły ale po 15-20 minutach było ok . Niestety  środa i czwartek były okropne ! Bardzo mocno Ją szarpało , co prawda nie cały czas lecz  z przerwami ale jednak . Podałam Lalce  wczoraj relanium , pomogło, na godzinę, wiec na noc dostała wlewkę relsed . Dziś to samo :( niby mniej niż wczoraj tylko co o za pocieszenie ? Jutro pobierzemy materiał na badania , sprawdzimy poziom leków i będziemy coś wiedzieć "mam nadzieję " ... cholera jakie to jest głupie uczucie , taka bezsilność  !!! siedzę , myślę ,kombinuję  , analizuję i wręcz po omacku szukam przyczyny ! Bardzo bym chciała żeby okazało się że, np . depakina jest w małym stężeniu wtedy będzie wystarczyło tylko podnieść nieco dawkę  i jesteśmy w "domu "  ... wiecie jakie Ja mam wyzuty sumienia jak coś się dzieje a Ja nie wiem co i muszę podać ten pieprzony relsed czy clonazepan ! wtedy Ala zasypia i spiiiiiii ... poniekąd  odpoczywa ale to nie do końca jest fajne , zatrzymuje się wtedy trawienie i też nie robi siku :(  wtedy trzeba masować i uciskać brzuszek , polewać wodą , robić okłady i jak nie pomaga to zaś faszerować lekami  - nospa !  klika razy już mieliśmy jechać do szpitala na cewnikowanie  ... rurka w krtani , rurka w brzuszku rurka w ..... szlak by to !!! się rozpędziłam :(

Alicji jak wiecie przez tracheostomię nie słychać , ale jak śpi w dzień to jest tak dziwnie , cicho ... jakby Jej nie było , strasznie  tego nie lubię ! No nic walczymy dalej , mam jednak nadzieję że to wszytko stan przejściowy że jutro już będzie ok

A wiecie że, się dziś totalnie rozkleiłam ... Ala zasypiała leżałam obok i swoim kciukiem głaskałam Ją po brwi " Ona to bardzo lubi" zamknęłam oczy ... Jutro muszę pojechać na zakupy i do apteki ... którędy jechać ? ... po chwili , w sumie nie wiem czemu zaczęłam wyobrażać sobie jakby to było gdyby Ona pojechała zemną . Zrobiła by awanturę że, jest duża i będzie jechać w przodzie ? Jaka by była teraz ? Co by lubiła ? Jakiej muzyki by słuchała ?  Zamiast tego mam tylko wspomnienia  ... Pamiętam ostatnie mamo , pamiętam ostatnie tato .... pamiętam ostatnie maaa... bo tata mówiła do końca ....

2015

Kolejny rok za Nami ... ojjj ale za to bardzo "zakręcony" działo się dużo nawet za dużo i to niestety złych rzeczy  :(  ale były też dobre . Alicja po ostatnich pogorszeniach pomału wraca do formy , oczywiście zmienił się jej stan zdrowia bo szarpania które były tylko  przelotnymi epizodami teraz towarzyszą Nam codziennie . Po podaniu leków jest ok , dawniej Ala brała leki o 8 i 20 a teraz musimy je dopasowywać do stanu Ali i czasem bywa tak że jestem zmuszona dać clonazepan o 16 chociaż wiem że przez to nie będziemy spać w nocy, no ale cóż byle Ali nie szarpało reszta się nie liczy . Tak więc dajemy radę :)

Postanowienia z 2014 tylko w połowie udało się zrealizować chociaż to i tak sukces bo przez "problemy " z rodzicami byliśmy tak zmęczeni i znudzeni że, naprawdę 50% to w tej sytuacji szaleństwo :)
Teraz czekamy z niecierpliwością i wielką nadzieją w sercu na pozytywną decyzję Sądu o umieszczenie mamy w Domu Opieki  . Nie chcę nawet myśleć że, kolejny rok  miałby tak samo wyglądać jak ubiegły .

Nastąpiła także mała selekcja znajomych ... co roku poznaje wspaniałych ludzi tak więc teraz grono to  zwiększyło się , ale też poznałam prawdziwą "twarz" niektórych i z przyjemnością zrezygnowałam z fałszywej "przyjaźni "


Bardzo serdecznie dziękuję czytelnikom mojego bloga za to że, kolejny rok otwierali tę stronę ,dzięki waszym komentarzom nadal piszę ,chodź kilka razy jak nie miałam "dobrych wieści "to myślałam o zaprzestaniu, ale jednak  jestem :)


 DZIĘKUJĘ !

wiem ... Zapiskowo

   Coraz bardziej smutne jest prowadzenie tego bloga , raczej zawsze pozytywnie i optymistycznie ... ale tak się nie da ! Niestety ! Niby to oczywiste , przecież  jak można pisać o śmierci pozytywnie ? Jak pisać optymistycznie o chorobie która powoli / szybko zabija moje jedyne dziecko ? Nie można !!! Ale wiem też że, łzy ,złość poddanie się  nic nie da . Wiem bo znam te uczucia doskonale  . Nie da się być silnym i też nie można być oparciem dla Aluni gdy jest się przepełnionym złością smutkiem i goryczą . Te uczucia są i nie da się ich wyplewić z mojego serca ale trzeba je ukryć  ,przynajmniej przed  Alą , ona jest nie widoma ale widzi więcej niż Ja sama jestem w stanie zobaczyć . Tego chciałam nauczyć innych rodziców i nie ważne czy mamy tu do czynienia z cero czy z SMA lub z innym świństwem ... a słowa :  "dzięki Tobie Kasiu wiem że, można to ogarnąć " były największą nagrodą !
 Tak więc drodzy czytelnicy  zaczyna się  robić smutno :(

Od 2 tyg Alicja większość czasu spędza pod tlenem , a od tyg każda noc jest  przekleństwem  ! Dosłownie ! Lalka zasypia po godzinie ostrego duszącego Ją kaszlu , raczej ze zmęczenia , budzi się koło 24 i do 8 rano szaleje ! Wszystko związane jest z dusznościami , jest pod tlenem ale kaszle , a jak kaszle o z rurki tracho wypływa  wydzielina  z płuc . Takie ataki  trwają  od 15 min nawet do godziny .  Brak przerwy na złapanie oddechu , wtedy na siłę wręcz ratuję Ja wdechami z ambu i tak całą noc . Są oczywiście przerwy czasem 30 minut czasem godzina a czasem 5 minut .... Sina twarzyczka , trzęsące się   dłonie  i strach w oczach gdy tylko słyszy ssak ... nie do opisania !!! Tylko jedno słowo nasuwa się mi gdy chcę pod sumować  ten post  


                 DLACZEGO !!! K***** DLACZEGO !!!!!!!!

Konsultacja lekarza ? pewnie o to chcecie zapytać ?
Była , saturacja w normie brak jakichkolwiek zapaleń , wszystko jest " czyste"  ...

 Lekarze o tym nie mówią , ale kiedyś zapytałam ( nie chce podawać nazwiska bo była to "poufna " rozmowa)
 - " Jest Pani nie zwykle dorosła i mądra jak na swój wiek , Pani Kasiu zrobiła Pani wszystko reszta należy do Ali ...
- Panie doktorze niewydolność oddechowa ?
- ufam że ,będziesz wiedziała co robić moje dziecko ...


                    WIEM .....

Do niedawna myślałam że, stoimy w miejscu ale niestety NIE

 Witajcie kochani czytelnicy :) ostatnio zaniedbuję blog Ali a to za sprawą zamieszania jakie u nas panuje . Jak wiecie opiekujemy się rodzicami męża i sprawy z tym związane nabrały tępa . Na ten temat powiem tylko że, może wszystko się "ułoży" co prawda nigdy nie wyzdrowieją i raczej będzie  jeszcze gorzej(zdrowotnie) ale myślę że w końcu uda się mamie także zapewnić fachową opiekę .

A co u Ali ... no cóż dobrze nie jest , niby nic się nie dzieje , niby jest ok, jednak  postęp choroby widać . Do niedawna myślałam że, stoimy w miejscu ale niestety NIE ! Zauważam u Aluni rzeczy które widziałam u starszych dzieciaków z ceroido . szarpania , silne poranne i wieczorne mnioklonie , spadki saturacji i częste podpinanie pod ten cholerny  koncentrator . Na sen nie mam co narzekać bo w sunie przesypiamy nocą koło 5-6 godzin, więc jest dobrze :)
Pogorszenie widać też pod względem rehabilitacyjnym , postęp w przykurczu stóp i lewej nogi :(   Kiedyś pani doktor która współpracuje z przychodnią rehabilitacyjną powiedziała że, jak na taką chorobę i taki kliniczny stan Alicja jest świetnie " wyćwiczona"    a  Ja jednak mam poczucie że zawiodłam , myślałam nawet o kursie fizjoterapeutycznym ale zwyczajnie nie mam na to czasu   ... tak tak wiem robię wszystko co mogę . Też nie chcę dać się zwariować bo przecież mamy do czynienia z czymś co postępuje , ale jednak te wyrzuty gdzieś tam są  . Staram się robić Vojte 3 razy dziennie ale czasem zrobię tylko 2 a przecież mogłabym 4 ... obowiązki domowe , obiad , zakupy , Ali zajęcia szkolne ... czasem brak sił na to wszystko i jeszcze teściowie "przez których " musimy borykać się z sądami , psychiatrami i szpitalami ! Nie za dużo tego ?

Tak się jakoś zawiesiłam , czekam na nadejście tych dobrych chwil ale ilekroć o tym myślę to zdaję sobie sprawę że, czas biegnie do przodu ... kiedyś nie będzie już sądów  , szpitali  , lekarzy i wtedy będziemy mogli być tylko dla siebie ,ale czy wtedy nie będzie za późno ?


 Szczęście pokazuje się na i ucieka . Czasem tylko  po to byśmy mogli odnaleźć w sobie siłę aby je zatrzymać ...

Tracheostomia

16.10.2012 - Tracheostomia

 To już 2 lata od zabiegu , pamiętam jak rurka była dla nas "koszmarem " czymś nie do ogarnięcia , a dziś mam takie poczucie jakby się Ala z nią urodziła ,lecz nie do końca jest to "optymistyczne  " stwierdzenie . Rurka tracho  ma 8.3 cm długości , mino że jest w miarę miękka to jednak przy prawie każdym ruchu podrażnia Alunie i powoduje kaszel a w następstwie odsysanie  . Więc przytulanie , przebieranie i każda inna czynność jest utrudniona . Bardzo chciałabym tak po prostu bez obaw mocno Alunie przytulać ale niestety- rurka !!!

Nie wiem jakie doświadczenia mają  inni rodzice i ich dzieci lecz  u nas tracho to "konieczność " nie przyjemność . Owszem jest to do ogarnięcia , da się wszystkiego nauczyć do wszystkiego przyzwyczaić ale nigdy nie powiem że, jest super ! bo nie jest . Mimo tych nieudogodnień Alicja swobodnie oddycha i to jest najważniejsze .

Przyznam się szczerze że zupełnie zapomniałam o 2 " rocznicy " założenia rurki i pega  . Dziwnie brzmi prawda ? rocznica rurki i pega !!! masakra -  niestety , jedni świętują przedszkole inni cieszą się z hospicjum ... Czas , zegar , wskazówki to takie banalne ! nie widzimy ich , nie dostrzegamy a uciekają nam między palcami . Dopiero jak zobaczymy coś co przykuje naszą uwagę , jak poczujemy jakieś wspomnienie to wtedy zatrzymujemy się i nie dowierzamy ... to już tyle czasu minęło  ?

 Boje się , wiem że, Ja się tak jakby zatrzymałam , jestem cały czas w tym samym punkcie , świat biegnie dalej a Ja zamknęłam  się w świecie Alicji i jest mi tu dobrze mino że dużo tu cierpienia to mam wszystko a wszystko  to ONA ... tylko co będzie jak będę musiała wyjść ?zacząć żyć  hymmm dlatego tak bardzo boje się tego tępa bo nigdy nie będę  gotowa na opuszczenie  mojego świata ...

1% dla Ali dziękujemy !!!

Właśnie dostaliśmy rozliczenie 1% na rzecz Ali :)   chcieliśmy bardzo serdecznie podziękować każdemu kto przekazał swój % podatku na konto naszej księżniczki :)

 Wiemy że, jesteście z nami co roku , to już 3 lata podatkowe DZIĘKUJEMY