ważne decyzje ....

W połowie listopada pojechaliśmy do szpitala aby założyć Alicji PEG-a , dość długo dojrzewaliśmy do tej decyzji w sumie to już nie było czasu czekać Lilunia coraz bardziej się dławiła jedzeniem , karmienie jej to był koszmar .... dziś wiem że to była dobra decyzja ale nie ukrywam że dużo pomogła mi Kasia mam maleńkiej Mai . Po przyjeździe do szpitala lekarzy bardzo zaniepokoiło to iż nasza córcia bardzo ciężko oddycha i charczy , zmierzono  jej saturację i od razu trafiła pod tlen . Nie zdawaliśmy sobie sprawy że jej stan jest tak poważny , dla nas to było normalne że Ala tak oddycha tym bardziej że nasza lekarka w Nowym Sączu to słyszała i zapewniała że to zalegająca ślina . W związku z tym wypożyczyliśmy ssaka .
Miałam bardzo poważną rozmowę z lekarzem i musiałam podjąć decyzję o założeniu tracheostomi , w sumie wcześniej widziałam to u Mai o której wspominałam ale i tak było to dla mnie czymś niewyobrażalnym !!!!!
Podpisaliśmy zgodę .... jednak inaczej sobie to wyobrażałam ... Ala będzie miała rurkę do oddychania i pega do podawania jedzenia ... będzie fajnie !!! a tu niespodzianka .... po operacji Alunia zwijała się z bólu , przy odsysaniu krwawiła , nie mogłam jej przytulić , pomóc , patrzyłam na jej cierpienie !!!! przez pierwszą dobę myślałam że umrę z bezradności ... dopiero po całej nocy w bólu podano Lali morfinę .... i tak krok po kroku było lepiej , mniej bólu mniej łez ..... pamiętam jak miałam straszną chęć wyrwać Alicji tę rurę i wyrzucić !!!! ... ten bardzo ciężki okres przetrwaliśmy ... teraz jest super , co prawda trzeba odsysać często , jest kłopot z kąpielą ponieważ  rurka nie może się zamoczyć Ala przy kąpieli strasznie kaszle .
Lecz warto było ... podczas operacji i pobytu w szpitalu było przy mnie dużo ludzi ... Ania , Kasia , Bogusia , Małgosia .... lecz szczególnie dziękuję Laurze ... Laura to mój wzór do naśladowania jakby nie jej rady , wsparcie i siła to nie wiem jak by się to wszystko skończyło ( mówię o mojej psychice )
Dziś Alunia oddycha bez trudu , jest najedzona uśmiecha się ....