2012.... to był zły rok ....

.... zastanawiałam się jak podsumować rok i w sumie to tak naprawdę chcę o nim zapomnieć , dużo złych rzeczy miało miejsce . We wrześniu 2011 dostaliśmy diagnozę " wasza córka cierpi na ceroidolipofuscynozę ... bardzo mi przykro - nic nie da się zrobić to śmiertelna nie uleczalna choroba" ... wydawało by się że nic gorszego nas nie spotka , ale pomijając "wyrok" to przez ten cały czas patrzymy jak choroba krok po kroku zabiera nam córkę . Najbardziej widoczne postępy choroby zaczęły się właśnie początkiem 2012 , Alunia wcześniej nie chodziła i prawie nie mówiła miała też dużo ataków padaczkowych ale byliśmy do tego tak przyzwyczajeni że było to "normą "

W minionym roku Lala przestała zupełnie siedzieć , straciła wzrok , przestała jeść i zapadły się mięśnie krtani ...  Mam  postanowienie na nowy rok ... jak najwięcej czasu spędzać  z Alicją , jechać z nią w góry , nad jezioro , nie tracić czasu żyć pełną parą tylko dla niej .... życzę wszystkim aby zatrzymali się na chwilę popatrzyli na swoje życie i znaleźli czas ... czas mija pamiętajcie o tym ....