Alicja urodziła się 8. czerwca 2007 roku. Była bardzo grzeczną dziewczynką, lubiła chodzić na spacery często się śmiała, kochała pieski. Byliśmy z niej tacy dumni, bo, jak na dwulatkę, była mądra i rezolutna.
Pierwsze chwile grozy przeżyliśmy w grudniu 2009 r. Alusia dostała pierwszy atak padaczki i trafiliśmy z nią do szpitala. Natychmiast podjęto leczenie, jednak lekarstwa, które przyjmowała, nie działały tak, jak powinny. Ataki padaczkowe
wciąż występowały, a jej stan zaczął się pogarszać. Coraz mniej nas rozumiała, podczas spacerów potykała się, przewracała i szybko męczyła. Lekarze zaczęli podejrzewać chorobę metaboliczną. Zaczęliśmy szukać odpowiedzi na pytanie, co się dzieje z naszą córką. Kosztowało nas to wiele nieprzespanych nocy, bo o pieniądzach w tej sytuacji nie ma co mówić. Robiliśmy wszystko, żeby jak najszybciej ustalić, dlaczego Alicja nadal ma napady padaczki, mimo przyjmowanych leków i dlaczego jej stan się pogarsza. W końcu trafiliśmy do szpitala w Katowicach, gdzie rozpoznano śmiertelną genetyczną chorobę CEROIDOLIPOFUSCYNOZĘ późno niemowlęcą. Końcem 2011 r. otrzymaliśmy odpowiedz na nasze pytanie. Załamaliśmy się. Znaliśmy zespół Battena (to inna nazwa na ceroidolipofuscynozę) i wiedziałam co nas czeka. To był wyrok dla naszej córki i dla nas. Alicja dożyje najwyżej 12 roku życia, przed nią jeszcze kilka lat w cierpieniu, bo jej stan ciągle będzie się pogarszał. Dziś nasza Alunia nie chodzi, nie widzi jest całkowicie leżącym dzieckiem . Niedawno musieliśmy zdecydować się na zabieg Ala ma założoną traechostomię aby mogła oddychać oraz PEG-a do karmienia . Co jeszcze Ją czeka ...
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz