leczenie czy terapia eksperymentalna

Długo zastanawiałam się czy napisać ten post, ale dzisiejsza sytuacja pokazała mi że, jednak jest sens w pisaniu o tym . Spotkałam  znajomą , po chwili rozmowy zapytała mnie na czym polega choroba battena . Zaczęłam wyjaśniać, a ona przerwała mi i opowiedziała że na FB jest kilka apeli rodziców,a dokładnie to moich znajomych ,którzy walczą o środki na leczenie w NY .

  Nie wiedziałam co jej powiedzieć , fakt jest taki że, udostępniłam informację o dzieciach chorych na ceroi... apele o pomoc , niestety jednak w materiałach tych główna informacja która pozostaje w pamięci odbiorców to " LECZENIE W AMERYCE ..... LECZENIE "

  Leczenie w Ameryce to eksperymentalna terapia, mająca na celu opóźnienie postępu choroby .Nasza Ala nie miała  szans na tę terapię, ponieważ w tym czasie gdy została zdiagnozowana była już w takim stanie że, nie kwalifikowała się, a na dodatek badania były zawieszone z przyczyn mi do końca nie znanych .

  Wiem że pragnieniem każdego z nas , każdego rodzica, jest uleczenie dziecka ! wiem jak ciężko jest, pogodzić się z tą chorobą , wiem bo moja córka też jest chora !!!! To nie jest tak że, ja siedzę  w domu i nic nie robię  !!! ja chciałam poruszyć niebo i ziemie ... oddać duszę diabłu za zdrowie Aluni, ale diabeł mnie wyśmiał !!!! Lecz stało się tak jak się stało , kilka razy spotkałam się z opinią że, przecież da się leczyć ceroidolipofuscynozę ... czemu nie dałam szansy Ali ??? Nie mogę pozwolić abym była tak odbierana ...

 Mam jednak nadzieję że, ta terapia zacznie przynosić efekty ... że w końcu uda się pokonać to okropieństwo !!! Drodzy rodzice życzę wam dużo sił , wytrwałości i nie traćcie nadziei ... pamiętajcie jednak że, jest to terapia eksperymentalna i że musicie mieć siłę ....