Z Sącza wyjechaliśmy o 5 rano aby na spokojnie dojechać do Warszawy . Pogoda dopisała , pierwsze godziny w samochodzie były dość znośne lecz potem Alusia zaczęła się wyginać , prężyć i troszkę się namęczyliśmy . Na szczęście dojechaliśmy na czas . Dr Tomasz Kmieć czekał w swoim gabinecie .
Wizyta jak wizyta ... cały wywiad od początku ... opowiadałam o pierwszych atakach o tym jak zaczynała się choroba , jak Ala przestawała chodzić , mówić ....
Po wysłuchaniu naszej historii dr. zbadał Alusie , zapoznał się z dokumentacją medyczną . Doktor przyznał że leków mamy bardzo dużo lecz te które mają działać na prężenie czyli na dystonie są bardzo małe . Zalecił zwiększenie dawek kilkakrotnie, oraz dodał nowy lek SIRDAWD
Dostaliśmy dokładnie rozpisane dawkowanie oraz sposób zwiększenia leków , ponieważ trzeba to robić stopniowo i ostrożnie . Efekt zauważyliśmy już w drodze do domu , gdy Alunia dostała zwiększoną dawkę clonazepanum to bardzo się wyciszyła i prężenia ustąpiły na ponad 4 godziny .
Wracając do wizyty , jestem bardzo zadowolona ... chociaż tak na prawdę po raz kolejny dotarło do mnie ALA UMIERA !!!! Dr mówił że w naszym przypadku choroba bardzo szybko postępuję , nawet nie chodzi o jej stan obecny ale cały postęp , że bardzo wcześnie przestała mówić , chodzić .... wcześnie się zaczęło i agresywnie ceroidolipofuscynoza postępuje .
Koło 20 byliśmy w domu , zmęczeni padnięci , masakra !!! Alunia zasnęła od razu , dostała zwiększone już leki na noc i pięknie spała , rano po przebudzeniu jak zawsze zaczęły się te straszne dystonie . Super pomyślałam !!!! już tyle razy było tak że, wracając od lekarzy miałam nadzieję ... będzie ok! a tu zawsze to samo ! straszne rozczarowanie !!! Ale Podaliśmy leki tak jak zalecił dr . i tu szoookkkk !!!! Dziś jest pierwszy dzień od ponad roku ALICJA JEST SPOKOJNA !!!!! nie pręży się , nie wygina . Mamy świadomość tego że, za jakiś czas może się pogorszyć bo jest to choroba postępująca lecz puki co jest OK !!! Teraz będziemy bezpiecznie spacerować i cieszyć się każdym dniem bez bólu !!!
Czas jest nieskończenie długi , a każdy dzień jest naczyniem do którego można bardzo dużo nalać , jeśli naprawdę chce się je wypełnić ..... Ja po brzegi zegara wypełnię Alicją mój czas ....
Buziaki dla Was, moje Księżniczki!
OdpowiedzUsuńKasiu cieszę się, że wizyta przyniosła efekty. Jestem z Wami , trzymajcie się dzielnie dziewczyny :)
OdpowiedzUsuń