statystyki

wtorek, 26 listopada 2013

może się mylę, ale tak mi dyktuję sumienie

Pamiętam jak szukałam w internecie informacji  o zespole battena , natrafiłam wtedy na blog Krzysia , Mikołaja , Anetki i Kuby ...  ta choroba wydawała się taka rzadka ,nie  spotykana ! a to co się dzieje teraz to jakiś koszmar , co chwilę słyszymy o nowych dzieciach . Zapewne jest to spowodowane tym że,  prawie każdy ma internet i przepływ informacji jest znacznie większy ale jednak zachorowań jest bardzo dużo .
Rozmawiałam z Dr. Kmieć i nigdy nie zapomnę jego słów " ponad 20 lat badań nad tą choroba i nic , żadnych postępów w leczeniu , wstyd !!! "
Dzieci przybywa a jak na razie nie słyszy się nawet o zatrzymaniu tego świństwa ! Mam nadzieję że, kiedyś jednak ktoś coś wymyśli! bo jak na razie to rodzice "nowych " dzieci karmieni są obietnicami i na tym się kończy .

Każdy rodzić pragnie  by jago dziecko zostało wyleczone , każdy ... ale wiemy jak jest , inni rodzice którzy byli w NY też się przekonali z czym mają do czynienia ... pewnie zastanawiacie się po co ja to piszę ?
   Mam prośbę do WAS rodziców dzieci z "doświadczeniem " jeśli nowe osoby skontaktują się z wami i będą prosić o info na temat LECZENIA a dokładnie WYLECZENIA nie dawajcie im złudnych nadziei ... nie chodzi mi tu o to aby komuś dokopać ale czy słyszeliście o wyleczeniu ? o zatrzymaniu choroby ? wiem może kiedyś tak się stanie i oby się tak stało . O terapii trzeba mówić ale słowa "twoje dziecko jest młode walcz nie poddawaj się " jakie te słowa maja znaczenie ?  Prawda boli bardzo ale jak bardzo musi boleć codzienne karmienie swej nadziei po to aby w końcu ją stracić ?
 NY ... tak warto jechać ale trzeba pamiętać że, to nie jest wyleczenie tylko krok do przyszłości i o tym właśnie  trzeba mówić , uświadamiać a nie umywać ręce tylko po to aby kogoś nie zranić ... bo nie chodzi tu o nas tylko o te dzieci ... Ja miałam tyle "szczęścia w nieszczęściu " ... mój ból był nie do zniesienia jak dowiedziałam się że nic nie da się zrobić , ale cierpiałam "raz "
Możecie się ze mną nie zgodzić lecz przypomnijcie sobie sytuację jak to jest umierać dwa razy ....

... Żadna noc nie może być aż tak czarna , żeby nigdzie nie można było odszukać choć jednej gwiazdy . Pustynia też nie może być tak beznadziejna , żeby nie można było odkryć oazy .Pogódź się z życiem , takim jakie ono jest . Zawsze gdzieś czeka nas mała radość, istnieją kwiaty które kwitną  nawet zimą ...




2 komentarze:

  1. Kasiu, też to od zawsze powtarzam! Idealnie to ujęłaś!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Cieszę się że zrozumiałaś przekaz :) całuję mocno i pozdrawiam

      Usuń