Mnioklonie !

My już po chorobie :) jeszcze trochę osłabieni  ale zdrowi . Pisałam  ostatnio że, Alicja neurologicznie  ok , że nie ma ataków i ogólnie jest w fajniej formie ... no właśnie , sytuacja uległa zmianie . Miałam przeczucie że, zacznie dziać się coś niepokojącego bo zazwyczaj po chorobie czy infekcji , dzieciaki z cero... się pogarszają . Zazwyczaj jest to przejściowe ale bardzo często pozostawia kolejny ślad postępu choroby genetycznej
 Alka od wczoraj ma straszne mnikolonie , w ciągu dnia jest jeszcze ok ale wieczorem nie wygląda to fajnie , na razie ratujemy się relanium , jeśli po 4-5 dniach nie wróci sytuacja do normy to podamy dodatkowo  clonazepan , wiele razy w takich sytuacjach podnosiłam nieco dawkę a gdy wszystko wróciło do normy wracaliśmy pomału do pierwotnej " naszej " formy leków .Oczywiście wszystko pod  kontrolą lekarza.

Ale optymistyczne wiadomości  też są ! W poniedziałek  teściowa  trafiła do DPS . Stała obserwacja lekarska , podawanie leków o stałych porach , organizowane spacery i zajęcia grupowe !!! super , nie siedzi sama w domu ma opiekę 24 h , jest bezpieczna .  A co w tym wszystkim jest najfajniejsze? fakt iż Ja odzyskałam męża a Alicja tatę !!!



  Jedynie dzień dzisiejszy a nie obrazy przeszłości czy wizje przyszłości , może dać nam szanse na zdobycie namacalnego szczęścia ...  TU ...I TERAZ...

chorujemy

                                          Ojjj strasznie Nas dopadło !

     Pierwsza była  Alicja , temp. ponad 38, silny kaszek i bardzo duże spadki saturacji, nawet do 75 ...  wszystko zaczęło się od wizyty u neurologa . Było zimno i ponuro , no cóż trzeba było  jechać . Na polu szalały wirusy  i myślę że, właśnie tego dnia coś nas zaatakowało . Wizyta u Dr . Banaszek minęła całkiem fajnie . Alunia nie ma ataków ani mniokloni , rehabilitacyjnie  jest w super kondycji więc same " pochwały " no wiadomo że, czasem ma gorszy dzień ale zwyczajnie ma do tego prawo .... taka specyfika choroby . W sumie głównym celem pokazania się u neurolog jest fakt że w maju stajemy na komisję lekarską odnośnie ustalenia orzeczenia o stopniu  niepełnosprawności i musimy mieć  jak najwięcej papierów,  BIUROKRACJA !!!!! ... ostatnio dostaliśmy na 2 lata ! Paranoja ! Może komisja sprawdzić chce czy Alka wyzdrowiała ? noooo bardzo bym chciała  że by tak było !
Wracając do choroby, Alicja jest na dwóch  antybiotykach i dwóch sterydach .Pomaleńku dochodzi do siebie , najważniejsze że oskrzela się w miarę oczyściły temperatura  nie powraca  . Przez pierwsze dni choroby w ogóle nie dało się Ali odessać , wydzielina gęsta jak "beton" zalegała  w oskrzelach i przez to właśnie takie spadki  saturacji . Mnie i męża też wirusy dopadły , koszmar jakiś ! Walczymy nie poddajemy się ! przecież idzie wiosna :)

Wspominam z Tobą wczoraj , tęsknie za Tobą dziś , zapamiętam Cię na każde jutro .... Alicjo

dziękuję i przepraszam ...

Przepraszam za tak długą nie obecność na blogu . Szczerze mówiąc ostatnio nie mam jakoś "weny"do pisania , nie chodzi o Alunie tylko o całokształt sytuacji w jakiej się znaleźliśmy . Ruszyły procedury sądowe odnośnie  umieszczenie teściowej w DPS .Na nowo zaczęliśmy biegać po urzędach w sprawie teścia i jego pozostawionych spraw . Rozliczenia PIT , zawieszonej działalności oraz tona papierów  odnośnie przeprowadzenia domu . Kosmos ! ponad 150 spadkobierców ! Tatuś 30 lat temu kupując dom "zapomniał " dopiąć wszystko na ostatni guzik i teraz takie problemy .... ale dość o teściach .

 Alicja ... wszystko ok , podnieśliśmy poziom depakiny i jest super ! owszem zdarzają się gorsze dni pełne mniokloni  ale generalnie jest  dobrze  . Ala cierpi na postępującą chorobę więc w związku z tym gorsze dni też mają prawo bytu . Ogólnie jest "super" stabilnie i oby jak najdłużej ! Ostatnio gdy było tak ciepło byliśmy nawet  chwilkę na polu , pomału zaczynamy przyzwyczajać Lalkę bo jak wiecie Ona całe lato spędza na świeżym powietrzu :)

 Słuchajcie kochani wielkie ukłony w waszą stronę !!! dziekuję serdecznie że, jesteście z nami i że tak  bardzo nam pomagacie ... po rozliczeniu 1% za 2013 mniej więcej w listopadzie wpłynęły pieniądze na nasze konto w Sursum Corda , było tam wtedy (nie pamiętam dokładnie ) coś koło 5.300zł od tamtej pory wydałam trochę kasy , zakup  rurek , filtrów opasek itp. wydałam na pewno około 2.500zł a na chwilę  obecną  znajduje się tam  4.446,95  Dla nas to bardzo dużo DZIĘKUJEMY
A przede wszystkim dziękuje za obecność na blogu , za każdy komentarz i zainteresowanie naszym skarbem :)  Pozdrawiam Was serdecznie ...

 

 U nas wszystko ok , Depakina działa , Alicja odpoczywa po tym złym okresie :-) 

Bardzo się cieszę że  udało się nam tak szybko ustabilizować sytuacje 

Pozdrawiamy serdecznie naszych czytelników ♡ 

Depakina i jesteśmy w "domu"

Jeszcze wczoraj chciałam pakować walizki i uciekać na księżyc :) a dziś już nie mam takiego zamiaru . Pisałam o mniokloniach które męczą Alunie i w związku z tym poprosiłam nasze hospicjum o pobranie krwi, aby określić poziom depakiny , leku który jest odpowiedzialny między innymi za właśnie mnioklonie . Okazało się że, poziom jest bardzo niski . Zadzwoniłam do Dr. Piątkowskiej która prowadziła nas bardzo długo i wiele razy bardzo trafnie dobierała Alicji leki . Ustaliłyśmy że stopniowo podniesiemy lek i skontrolujemy za miesiąc efekt działania . Tak więc mam nadzieję że wszystko wróci do normy i będzie jak dawniej :) Teraz "jakoś sobie radzimy " gdy Lalkę mocno szarpie podaję relanium więc myślę że kilka dni i będzie poprawa

A tak z innej beczki odwiedziła nas Magda, koleżanka którą znam jeszcze z szalonych młodzieńczych lat . W sumie towarzyszyła nam zawsze , razem z nami uczestniczyła w chorobie Ali . "Wykopała"  kilka zdjęć . Właśnie na nich widać jak ten czas zasuwa ... Alunia taka maleńka ...

a u nas ...

Mnioklonie , szarpania pojawiły się we wtorek ... czasem po przebudzeniu przez chwilę Alunię męczyły ale po 15-20 minutach było ok . Niestety  środa i czwartek były okropne ! Bardzo mocno Ją szarpało , co prawda nie cały czas lecz  z przerwami ale jednak . Podałam Lalce  wczoraj relanium , pomogło, na godzinę, wiec na noc dostała wlewkę relsed . Dziś to samo :( niby mniej niż wczoraj tylko co o za pocieszenie ? Jutro pobierzemy materiał na badania , sprawdzimy poziom leków i będziemy coś wiedzieć "mam nadzieję " ... cholera jakie to jest głupie uczucie , taka bezsilność  !!! siedzę , myślę ,kombinuję  , analizuję i wręcz po omacku szukam przyczyny ! Bardzo bym chciała żeby okazało się że, np . depakina jest w małym stężeniu wtedy będzie wystarczyło tylko podnieść nieco dawkę  i jesteśmy w "domu "  ... wiecie jakie Ja mam wyzuty sumienia jak coś się dzieje a Ja nie wiem co i muszę podać ten pieprzony relsed czy clonazepan ! wtedy Ala zasypia i spiiiiiii ... poniekąd  odpoczywa ale to nie do końca jest fajne , zatrzymuje się wtedy trawienie i też nie robi siku :(  wtedy trzeba masować i uciskać brzuszek , polewać wodą , robić okłady i jak nie pomaga to zaś faszerować lekami  - nospa !  klika razy już mieliśmy jechać do szpitala na cewnikowanie  ... rurka w krtani , rurka w brzuszku rurka w ..... szlak by to !!! się rozpędziłam :(

Alicji jak wiecie przez tracheostomię nie słychać , ale jak śpi w dzień to jest tak dziwnie , cicho ... jakby Jej nie było , strasznie  tego nie lubię ! No nic walczymy dalej , mam jednak nadzieję że to wszytko stan przejściowy że jutro już będzie ok

A wiecie że, się dziś totalnie rozkleiłam ... Ala zasypiała leżałam obok i swoim kciukiem głaskałam Ją po brwi " Ona to bardzo lubi" zamknęłam oczy ... Jutro muszę pojechać na zakupy i do apteki ... którędy jechać ? ... po chwili , w sumie nie wiem czemu zaczęłam wyobrażać sobie jakby to było gdyby Ona pojechała zemną . Zrobiła by awanturę że, jest duża i będzie jechać w przodzie ? Jaka by była teraz ? Co by lubiła ? Jakiej muzyki by słuchała ?  Zamiast tego mam tylko wspomnienia  ... Pamiętam ostatnie mamo , pamiętam ostatnie tato .... pamiętam ostatnie maaa... bo tata mówiła do końca ....

2015

Kolejny rok za Nami ... ojjj ale za to bardzo "zakręcony" działo się dużo nawet za dużo i to niestety złych rzeczy  :(  ale były też dobre . Alicja po ostatnich pogorszeniach pomału wraca do formy , oczywiście zmienił się jej stan zdrowia bo szarpania które były tylko  przelotnymi epizodami teraz towarzyszą Nam codziennie . Po podaniu leków jest ok , dawniej Ala brała leki o 8 i 20 a teraz musimy je dopasowywać do stanu Ali i czasem bywa tak że jestem zmuszona dać clonazepan o 16 chociaż wiem że przez to nie będziemy spać w nocy, no ale cóż byle Ali nie szarpało reszta się nie liczy . Tak więc dajemy radę :)

Postanowienia z 2014 tylko w połowie udało się zrealizować chociaż to i tak sukces bo przez "problemy " z rodzicami byliśmy tak zmęczeni i znudzeni że, naprawdę 50% to w tej sytuacji szaleństwo :)
Teraz czekamy z niecierpliwością i wielką nadzieją w sercu na pozytywną decyzję Sądu o umieszczenie mamy w Domu Opieki  . Nie chcę nawet myśleć że, kolejny rok  miałby tak samo wyglądać jak ubiegły .

Nastąpiła także mała selekcja znajomych ... co roku poznaje wspaniałych ludzi tak więc teraz grono to  zwiększyło się , ale też poznałam prawdziwą "twarz" niektórych i z przyjemnością zrezygnowałam z fałszywej "przyjaźni "


Bardzo serdecznie dziękuję czytelnikom mojego bloga za to że, kolejny rok otwierali tę stronę ,dzięki waszym komentarzom nadal piszę ,chodź kilka razy jak nie miałam "dobrych wieści "to myślałam o zaprzestaniu, ale jednak  jestem :)


 DZIĘKUJĘ !