Pytacie skąd we mnie tyle pozytywnej energii , przyznajecie że, blog jest prowadzony bardzo optymistycznie i lekko ... dziękuję za taki odbiór , właśnie tak też miało być .
Spotkałam się też z opinią że, dzięki moim postom można uwierzyć w to iż każda nawet tak tragiczna sytuacja jest do "ogarnięcia " Bardzo mnie to Cieszy ! Oczywiści są leprze i gorsze dni , nie ma co ukrywać łzy były są i już zawsze będą , jednak staram się aby było ich jak najmniej by nie przeszkadzały mi w uśmiechaniu się do mojego Aniołka :)
Nie zawsze tak było , były przecież początki tego wszystkiego , był strach , bunt , krzyk ... i pierwszy telefon , telefon do Ani mamy Krzysia który też cierpi na ceroidolipofyscynozę .
Napisałam sms-a z zapytaniem czy możemy porozmawiać , Ania odpisała że oczywiście o 21 będzie wolna .
Zimno było wtedy , nawet bardzo , wyszłam na pole siedziałam na schodach z kubkiem gorącej kawy, pamiętam że padał deszcz . Na kartce papieru miałam wypisane pytania , w głowie zaplanowana rozmowę ale cały plan wziął się posypał tak jakoś ! ręce mi drżały ... Ciepła otwarta rozmowa . Opowiadałam o nas , o diagnozie , napadach ... cały czas w tyle głowy rodziło się pytanie , czy da się to wyleczyć ? Znałam fakty z internetu , suche fakty " eksperymentalna terapia " chciałam zapytać jako matka chorego dziecka matki także chorego dziecka lecz z "doświadczeniem " . Nie pamiętam tak naprawdę czy padło to pytani z mojej strony , wiem że po tej rozmowie wszystko się zaczęło ... nie pogodzenie się lecz akceptacja , akceptacja niemożliwego !
Ania opowiedziała mi o swoim doświadczeniu z próbami leczenia , opowiedziała o NY w bardzo fajny sposób pomogła mi to zrozumieć . Oczywiście " każdy umie czytać fakty z internetu " ale to nie było to samo , w tym było zasadzone ziarno tego co owocuje teraz .
Każdemu z rodziców życzę właśnie takiego wprowadzenia w świat choroby lecz zaznaczam że, bardzo pragnę aby już żadne dziecko nie chorowało .
Z całą odpowiedzialnością mówię więc jeśli pragniecie zrobić wszystko by potem nie zarzucić sobie że, nie próbowaliście to warto się starać o eksperymentalne terapie , lecz pamiętajcie jest to walka z dużym naciskiem na przyszłość ! I że na dzień dzisiejszy nie ma leczenia, ale o tym już pisałam .
Optymizm , walka o każdy uśmiech to owoce" pierwszego telefonu "
... Dziękuję Ania !
Witam pani Kasiu jestem mamą Mateusza też chorego na ceroidolipofuscynozę, o diagnozie dowiedzieliśmy się w kwietniu 2013 roku pochodzimy z wielkopolski i w naszym rejonie nie ma innego dziecka z tą chorobą Matiś jest sam.Super że ma pani kontakt z mamą Krzysia razem zawsze bezpieczniej.Ja o tej paskudnej chorobie dużo dowiedziałam się przez internet w szczególności dzięki pani i Alicji śledzę was na bieżąco i bardzo za to dziękuje.Mateusz jest w wieku Alicji raz jest lepiej raz gorzej tak to już jest w tej chorobie ciężko się z tym pogodzić ale musimy mieć siłę dla tych napszych aniołków i się trzymać.Pozdrawiam Bernadeta Szewczak
OdpowiedzUsuńWitam , bardzo mi przykro z powodu choroby Mateuszka :( Cieszę się że czyta Pani naszego bloga . Wbrew pozorom jest nas dużo ... proszą na mojego maila napisać skąd dokładnie jesteście , wydaje mi się że jednak jest ktoś w waszym rejonie , a taki kontakt jest bardzo ważny . Pozdrawiam serdecznie
OdpowiedzUsuńok napiszę nasza pani neurolog mówiła że Mateusz jest sam miała wcześniej jednego chłopca ale niestety parę lat temu dołączył do grona aniołków.Pochodzimy z małej miejscowości niedaleko Poznania.Mamy kontakt z dr.Kmieciem nasza pani neurolog kontaktuje się z nim na bieżąco bo się znają.Byliśmy także w Katowicach w,, klinice padaczki,,bo tu w Poznaniu nie mogli poszukać diagnozy więc wybraliśmy się tam prowadziła nas pani dr.Ilona Kopyta byliśmy u niej parę razy na wizycie prywatnej bo ona jest tam ordynatorem.odezwę się na maila na pewno jeszcze raz pozdrawiam.
OdpowiedzUsuń