Duma , szczęście i nienawiść

DUMA ...

  nie sądziłam że mam w sobie tyle siły , ponoć brak snu to największe tortury ... 3 , 6 a może 7  noc z rzędu ,już nie pamiętam :( nie całkowicie bez snu ale prawie , czasem 3 h , czasem 5 a bywa że, kilka razy w ciągu nocy przysypiam z włączonym ssakiem w reku . Tak wyglądają nasze noce od jakiegoś tygodnia ." Nie mam pojęcia" hhymmm to znaczy mam pojęcie , taka specyfika choroby , ale czasem brak snu jest spowodowany bólem , mniokloniami , albo czymś o czym nigdy się nie dowiem bo niby jak ? Teraz stawiam na zęby , dużo śliny , lekkie temp . Ostatnio byliśmy u stomatolog , usunięto Ali 4 mleczaki aby zrobić miejsce stałym zębom . Jeden stały śliczny biały ząbek wyrósł , teraz czekamy na drugiego :)  oby szybko bo Alunia jest już zmęczona . Niestety szwy które miały się rozpuścić okazały się zwykłymi , ale aby oszczędzić mojej księżniczce wizyt u dentysty  sama je usunęłam :)

SZCZĘŚCIE ...

  bo jest Ala , bo mam wspaniałego męża .. bo sobie radzimy ... bo jest wielu przyjaciół ... bo jest Katarzyna i Paweł O. i ich " górska i nie górska paczka " Pani Agata i Pani Asia  , Ewa B , Piotr P , Basia G , CEROIDKI "wiedzą o kim mowa " i Magda H i Państwo Żak , Rysiek jego mama i cała ekipa Kamyków ... Anna H . wszystkie mamy chorych dzieci które poznałam , które tyle mnie nauczyły i Maje żółte jak płomień słońca :)

 bo są ludzie dzięki którym się śmieje , którym ufam z którymi się bawię i Ci którym się zwierzam ... są też tacy których kocham a co najważniejsze oni kochają ALICJĘ  ... jak więc nie mówić o szczęściu

NIENAWIŚĆ...

  Dla wielu jestem przykładem siły , odwagi , oddania i wielkiej miłości ... tylko że Ja nie robię nic , po prostu nic . Śniadanie , leki , ćwiczenia ... obiad porządki , ćwiczenia ... serial :) przytulasy , całusy , bajeczki i i i i ćwiczenia . Kolacja leki , kąpiel ... i znowu śniadanie ... a i ssak , koncentrator , opatrunki , rurki ... Nic nadzwyczajnego , dla mnie tak normalne że nie zauważalne wręcz ...żadne poświęcenie dla tak wielkiej miłości jak Ala ... Nienawidzę tego , chciałabym móc dać jej coś więcej niż nabyte umiejętności lekarsko - rehabilitacyjno - rewalidacyjne :(

Jestem dumna ze swej siły , z tego że wiem iż Alicja ma super opiekę , szczęście moje nie ma granic mam w okół siebie tyle wspaniałych ludzi przede wszystkim Lalę i Ruska tyle że, nienawidzę tej chorej sytuacji , wiecie że monotonia zabija ?


...na pewno czułeś kiedyś wieli strach że, oto mija Twój najlepszy czas bezradność zniosła Cię na drugi plan czekania sprawia że, gorzknieje  cała słodycz w nas ...  COMA