głosowanie na Michała

Chciałam zachęcić Was do głosowania na Michała ... portal http://www.siepomagal/ organizuję pomoc .
Michał startuję w konkursie , wygraną pragnie przekazać na cele charytatywne :

   Cześć, jestem Michał. Od 10 lat mieszkam w Chicago. Nagrałem piosenkę i zgłosiłem ją do konkursu. Wygrana to 100 tys. dol. Jeśli zbiorę najwięcej głosów do końca kwietnia, wygram.

Deklaruję, że wtedy całość nagrody przeznaczę na potrzebujących na Siepomaga.pl.
Oddajcie na mnie proszę głos każdego dnia.

Więcej info na temat konkursu i jak głosować znajdziecie na stronie :  http://glosujnamichala.pl/

wizyta u Pani neurolog....

...jak rano otworzyłam oczy i zobaczyłam co dzieję się na polu to myślałam że się popłaczę !!! Dziś wizyta u lekarza, a jak na taką zawieruchę mam Alusie zabrać do przychodni ? Niby tylko do samochodu trzeba było by przejść , ale ostatnio taka wyprawa zakończyła się zapaleniem oskrzeli . Stwierdziłam że nie będę ryzykować i pojechałam sama . Opowiedziałam o tym jak Alicja się pręży i jak bardzo dokuczają jej spastyki , pani doktor przepisała nam lek baklofen i troszkę zmieniła dawkowanie starych leków , od jutra zaczynamy pomalutku  wprowadzać zmiany i mam nadzieję że się uda ...

ciii ... sen ...

Nie wyobrażam sobie życia bez Ciebie , ale czasem nie mam już sił ... żyć z Twoją chorobą !!!
 Kolejna noc czuwania , może setna , nie wiem już nie liczę !!!
                                                                                                                                                               Alusia  od ponad 2 mc nie śpi w nocy , tak po prostu . Próbowaliśmy wszystkiego , wszelakie "babcine " sposoby i nic !!! leki nasenne też nie pomagają , ponoć  ta choroba tak ma . Jest etap nie spania i trzeba to przetrzymać ... spoko!!! tylko że jestem zwyczajnie zmęczona !!!!!!!

Byłam dziś u Majuni na cmentarzu i tak sobie pomyślałam " jak dobrze Alusiu  że Cię mam .. jeszcze "
Jak można tak żyć !!! Nigdy nie sądziłam że będę dumać nad sensem życia , śmierci czy cierpienia . Nigdy nie sądziłam że będzie to dotyczyć mnie , mojego dziecka !!!!

 Dziś mam doła jak "cholera" ale to nic  ... w środę mamy prezentacje wózka dla Alusi i pewnie nawet po nie przespanych nocach będę miała dobry nastrój , a jak pogoda dopisze i w końcu będziemy wychodzić na spacerki to już naprawdę będzie super ... a teraz chce mi się tylko spać ... ale to nic ... jakoś to będzie ;)                  

  ... Dobranoc

zachowanie zimnej krwi ... wskazane

Wczoraj przeżyliśmy chwilę grozy przy wymianie rurki tracheostomijnej , robiłam to już 4 razy, byłam więc dość spokojna chociaż jest to zawsze stres . Alunia postanowiła jednak utrudnić  mi zadanie ... ogólnie wczoraj miała dosyć ciężki dzień , była bardzo nie spokojna i dokuczały jej spastyki , prężyła całe ciało .

Początkowo padł pomysł aby się wstrzymać z wymianą lecz postanowiłam to zrobić  ponieważ chyba u Ali zaczyna rozwijać się infekcja , kaszle i ma stany podgorączkowe więc lepiej aby przy przeziębieniu miała czystą rurkę. A jak infekcja się rozwinie to wymiana będzie ryzykowna . Dla bezpieczeństwa podałam jej  relsed lek uspakajający , usypiający . Wyglądało wszystko dobrze , Alusia wyciszyła się bardzo, więc z Panią Agatka zabrałyśmy się  do roboty . P.Agata wyciągnęła  rurkę a ja szybkim ruchem miałam  włożyć nową , lecz w trakcie zabiegu Alicja zaczęła kaszleć co spowodowało zaciśnięcie się dziury w gardle .... zamarłam na chwilę ,część rurki była już wprowadzona lecz nie mogłam jej włożyć dalej ... wiedziałam że jak tego nie zrobię to Alicja się udusi . Pani Agata szybko lecz ostrożnie wyciągnęła prowadnicę z rurki bo jej koniec jest szpiczasty a ja prawie że na siłę wepchałam rurkę do tchawicy ... polała się krew , Alicji oczka zapełniły się łzami , moje z reszta też ... udało się ..
   Cały wieczór nie mogłam znaleźć sobie miejsca , czułam na dłoni, jak rurka trze o ścianę tchawicy to było straszne !!! Wiem że, to nie moja wina że, to miało się prawo stać że, tak jest gdy się kaszle .. wiem ...
Tylko to tak strasznie bolało ... Lalunia 10 minut po wymianie zasnęła i tak spokojnie oddychała , myślę że nie bolało jej to aż tak bardzo bo do wymiany używam lignokainy żelu przeciwbólowego , jest to mocny  środek ale i tak nie mogłam zapomnieć widoku łez w jej oczkach . Mój cel to robienie wszystkiego aby Ala nie czuła bólu ... sama jej go zadałam ... Nienawidzę tej choroby  !!!!
Jeśli czyta ten post ktoś kto będzie zmagał się z wymianą tracheostomii niech się nie boi ... nie będę mówić że jest to "pikuś" bo nie jest tak , każda wymiana to strach , ale trzeba zachować zimną krew niestety czasem musimy wybierać mniejsze zło . Wiec jednak że jeśli zmagasz się z takimi rzeczami to jesteś wyjątkowy ... nawet jeśli tego nie chcesz ...

uczucia ...

W tym poście chciałam opisać jak choroba zmieniła moje podejście do opieki nad córcią  . Pamiętam jak Ala zaczęła mieć ataki padaczki a my jak szaleni biegaliśmy po lekarzach próbując zapobiec temu , jeszcze nie wiedziałam z czym mam do czynienia . Wtedy panował taki chaos że, nawet na chwile nie zatrzymałam się aby myśleć nad tym co czuję . Chciałam wiedzieć czemu leki nie działają  !!!
Po otrzymaniu diagnozy i zapoznaniu się z chorobą weszłam w etap użalania się nad sobą ... znowu szpital !!! znowu atak ... jestem zmęczona !!! Musiałam zrezygnować z pracy ... boje się , nie chce żeby Ala była chora !!! chcę ja leczyć ... nie da się powstrzymać choroby !!! dlaczego mi się to przytrafiło dlaczego...

Dziś patrząc w przeszłość wiem że, miałam prawo tak myśleć, tak czuć, ale cieszę się że to minęło.
Chce być z Alicja do końca i nie mogę tak myśleć ! Zdaję sobie sprawę że nie jestem aniołem tylko człowiekiem ... tylko matką !!!  Stopniowo zaczęłam inaczej patrzeć na pobyty w szpitalach, to już nie była kara tylko pomoc , pomoc Ali aby jej ustawić leczenie ,tak by ataki jej nie męczyły .
Następny krok do zmiany nastawienia to założenie peg-a i tracheostomii ... Alicja codziennie walczyła o oddech , męczyła się strasznie , ja powiedziałam sobie że wolę stracić wzrok niż patrzeć jak ona cierpi !!!
Dziś wychodzę z założenia że to nie ja przestałam chodzić , nie ja straciłam wzrok , nie ja jestem przykuta do łóżka .... mnie nie boli ... jestem zdrowa i choćbym miała podjąć najstraszniejsze dla mojej  psychiki decyzje a to ma sprawić że Alicji będzie "lepiej" zrobię to !!! Wszystko zniosę aby jej ulżyć !!! Pamiętam moje przerażenie ja zobaczyłam tracheostomię u Majuni ... szok.. tak bardzo się bałam ... Ale na szczęście Kasia i Maja mi pomogły się przełamać , no i Laura dołożyła " trzy grosze "  ;)                                                        

                                                                                                         

                                                                                                                                                                                             .... Podsumowując... już nie jest dla mnie istotne to co ja czuję , potrzeby mojego dziecka stawiam ponad wszystko ... jestem zdrowa ! mam być silna bo Alicja mnie takiej potrzebuję ... i tak o to jestem dla niej ... do końca tylko dla Alicji , zawsze ...

ząbki :)

Wczoraj byliśmy w Limanowej u stomatologa .... niby tylko wizyta u dentysty ale dla nas to stres i strach ... Alicja była w znieczuleniu ogólnym i na szczęście wszystko się udało ... bałam się ... paradoksalnie nie ryzyka uśpienia lecz bólu który Alicja miała by czuć po zabiegu . Od razu przypominało mi się jak Alusia cierpiała po założeniu tracheostomii ... to było straszne ! ! ! Ja nie jestem jeszcze gotowa na odejście Ali i raczej nigdy nie będę, lecz wolała bym ją stracić niż patrzeć jak cierpi ...   .... odbiegłam od tematu troszkę ;)

.... Tak czy tak wszystko się udało , Alicja ma założone łososiowe plomby :) .... na szczęście nie trzeba było wyrywać zębów dlatego  też po wybudzeniu nie było bólu .... Alunia dobrze zniosła znieczulenie i powrót do domu ... moja mała dzielna księżniczka ....

Jan Paweł Dyrek .....

Nie znam osobiście ani Jasia ani jego  rodziców ... łączy nas tylko to że należymy do organizacji Sursum Corda ....  Rodzice Jasia przystąpili do organizacji przed narodzinami synka gdyż już wtedy wiedzieli że ich dziecko będzie poważnie chore i  zaczęli zbierać  fundusze na jego leczenie i rehabilitację ... byli pełni nadziei że wszystko się uda ... Jan miałby ciężki start ale rodzice byli zdeterminowani .... chcieli zrobić wszystko by dać mu szanse ... szanse na życie ....

1.02.2013 przyszedł na świat mały Jaś ..... maluszek przeszedł poważną operację serca .... 7 dzień po operacji był nie zadowalający lecz rodzice i lekarze mieli nadzieję że to przejściowy problem .....
     20.02.2013.... Jan zamkną oczka ..... stał się aniołkiem .... odszedł ....

Rodzicom z całego serca współczuję .... straszna to tragedia .... kochani trzymajcie się , bądźcie silni !!!!

 ..... Spij spokojnie kruszyno .....