po długiej przerwie

Witam po długiej przerwie ... po wyjściu ze szpitala było wszystko ok aż do niedzieli 25
października . Alicja  wieczorem zaczęła strasznie płakać , nie mieliśmy pojęcia  dlaczego , po chwili się uspokoiła i  zasnęła , pon. był spokojny a we wtorek przy przekładaniu czy zmianie pieluszki Ala płakała . Wiedziałam że coś Ją boli , zadzwoniłam po naszą Panią Dr. z hospicjum . Alicji między czasie  spuchły kolana i kostki , wyglądało to na zapalenie stawów . Zadzwoniłam do naszych rehabilitantów i w sumie przyznali że moje podejrzenia mogą być uzasadnione . Przyjechała  Dr . zbadała Lalkę i zleciła badania ,  wyniki wskazywały na stan zapalny , tak więc zaczęliśmy antybiotykoterapię. Niestety nie było poprawy więc w sob pojechaliśmy na SOR , przyjęto  nasz bardzo szybko . Okazało się że Ala ma złamaną nogę z przemieszczeniem  ! Szok jak to się mogło stać ? Zostaliśmy w szpitalu . Lekarze chcieli operować lecz anestezjolog nie wyraził zgody ponieważ Alicja miała infekcję i była na antybiotyku co było nie bezpieczne przy znieczuleniu ogólnym . W pon padła decyzja o przewiezieniu Nas do Prokocimia . Weekend spędzony w Nowosądeckim szpitalu był okropny , Ala bardzo cierpiała , w końcu podano jej morfinę co uśmierzyło ból . Było to bardzo dziwne bo w domu bolało tylko przy zmianie pozycji czy pieluszki .
Wtorek - jedziemy do Krakowa . Moje zaskoczenie było olbrzymie gdy Profesor który badał Lalkę stwierdził że żadnej operacji nie będzie ! Początkowo myślałam że chce się nas pozbyć . Wszystko dokładnie mi wyjaśnił , że Ala ma ostrooporozę , bardzo cienkie kości i operacja nie jest wskazana . W sumie miałam to gdzieś czy noga zrośnie się krzywo czy  nie , dla nie ważne było tylko to aby ona nie cierpiała . Powiedziałam lekarzowi o moich obawach ...
- p.Doktorze jak to operacji nie będzie ? Przecież ona cierpi ! Jest na morfinie , kto Jej morfinę poda w domu ?
Lekarz był bardzo zdziwiony faktem że, w domu ból był tylko przy przekładaniu a w szpitalu prawie cały czas . Kazał opowiedzieć w jakiej pozycji Ala była ustawiana w domu a w jakiej w szpitalu
- Tak Pani Katarzyno to już wszystko jasne , Wy w domu dzięki tej pozycji sami nastawiliście nogę zupełnie nie świadomie i dlatego nie bolało non-stop a niestety w szpitalu przez ten wyciąg na którym dziecko leżało noga była źle ustawiona co powodowało ocieranie się kości i stąd ten ból . Ja daje słowo że po odpowiednim zagipsowaniu Alicja nie będzie się męczyć , nic nie będzie bolało .

I tak też się stał ! Wróciliśmy do domu , noga w gipsie . Opieka nad Alą była bardzo ciężka ale daliśmy rade . 17stego listopada pojechaliśmy do kontroli . Dr . Szklarczyk ściągną gips , na drogę powrotną zostawił szynę . Noga się zrosła w 80% w domu układamy Alicję w pozycjach jakie zlecił dr . i tak oto wszystko wróciło do normy :)  no prawie wszystko ... zalecenia - szczególna uwaga przy jakichkolwiek czynnościach . Teraz każde przebranie pieluszki czy zmiana pozycji to dla nas stres i strach !

Nawet sobie nie wyobrażacie jakie Ja mam wyrzuty sumienie ,tydzień czasu ze złamaną nogą w domu , nie mam pojęcia jak się to mogło stać . Jestem pewna że Alicja nigdzie się nie uderzyła przy przekładaniu . Lekarz tłumaczył mi że, przy tak drobnych  kościach to mogło stać się przy zwykłym zmienianiu pieluszki i że tak się często dzieje gdy dzieci długo nie chodzą a leki które Ala przyjmuje bardzo wypłukują kości . Ale i tak nie daje mi to spokoju !

Najważniejsze że już jest dobrze !

Kochani ze względu na popsuty komputer założyłam Ali fanpage na Facebook , tam mogę korzystając z telefonu pisać co u nas słychać . Do napisania post na blogu potrzebuje jednak komputera . Tak więc zapraszam serdecznie na nową stronę Alicji .Blog prowadzić będę ale bieżące  inf znajdziecie tu :  https://web.facebook.com/Alicja-Liliana-Rusnak-421882971339824/?ref=hl

 

ok !

    Witajcie kochani :)

 U nas wszystko dobrze ! Alicja ma co prawda 2-4 ataki w ciągu doby ale są one bardzo krótkie i czasem nawet jej nie budzą gdy smacznie śpi , zastanawiam się czy w ogóle są to ataki.
Tak czy owak jest super ! Można rzec że tak jak dawniej :)

   pozdrawiamy serdecznie ...

pozytywnie :)

Dziś mija tydzień od powrotu ze szpitala i jest coraz lepiej ! Jeszcze parę dni temu Alicja miała po kilka napadów dziennie , były one małe bardzo krótkie . Lek luminal wprowadzony zamiast pediminid bardzo wolno się wchłania do organizmu dlatego też, bez paniki czekamy na 100% efekt ale mimo wszystko jest już super ! Wczoraj był tylko jeden maleńki atak , trwa to dosłownie kilka sekund .

Alicja zaczęła rok szkolny , można powiedzieć że, wakacji w ogóle nie  odczułyśmy bo jednak pobyt w szpitalu był dość długi ...  Jak wiecie byliśmy w kilku szpitalach od początku choroby  , Kraków- Prątnikca , Katowice, Prokocim - Instytut  , spotkałam na swojej drodze wiele pielęgniarek i powiem szczerze że, zawsze były to miłe i ciepłe osoby, no może pomijając zespół pielęgniarek w Prokocimiu z oddziału 20 neurlogii dla małych dzieci, gdzie niestety byliśmy 3 razy przed diagnozą (okropne nie miłe kobiety aż przykro pisać :(  )

Prokocim odział chirurgi - wspominam bardzo miło ,świetny zespół , Katowice także- ciepły personel jak  i w Krakowie na Prątnickiej zawsze było miło :)  Ale to co spotkało mnie na oddziale 19 przeszło moje najśmielsze oczekiwania !!!

Prokocim - Instytut Odział 19 Neurologii  ... gdyby nie tamte pielęgniarki ciężko było by mi przetrwać ! Były cudowne , pomagały w każdej sytuacji , traktowały mnie i Alicje jak księżniczki . Rozmawiały zemną zawsze podtrzymując na duchu , co chwilka sprawdzały czy wszystko u nas ok , każdy atak Ali bolał Je tak samo jak mnie ! Dbały o to żebym po nieprzespanych nocach mogła chwile odpocząć a gdy po 3 tyg Lala zaczęła wychodzić z temp i tych napadów ich ulga była nie mniejsza niż moja !!! Wspaniałe pełne serca , empatii i szacunku , rzadko spotyka się takich ludzi

Dziewczyny jeśli to czytacie serdecznie Was pozdrawiam i dziękuje !!! za każde słowo za każdy uśmiech i Waszą troskę  !  Serdeczne pozdrowienia także dla Pani rehabilitantki która też ładowała mnie pozytywną energią i Pani salowej    :)  która rano robiła mi na włosach warkocz (francuza)

na reszcie w domu !

                 Po ponad 4 tygodniowym pobycie w szpitalu , nareszcie w domu !

Wszystko zaczęło się bardzo niepodziewanie , Alicja bez wcześniejszych syndromów zaczęła tak po prostu dostawać ataki padaczkowe . Dostała relsed który powinien przerwać atak lecz nie zadziałał , zadzwoniłam do naszej Pani Dr. z hospicjum , kazała podać clonazepan i jeszcze jeden relsed . Po godzinie nie było żadnego efektu , ataki się nasilały , były coraz dłuższe a przerwy między nimi wręcz nie zauważalne, zadzwoniliśmy na pogotowie . Lekarz podała Ali w domu wszystkie możliwe leki lecz ani jeden z nich nie przerwał ataku , było coraz gorzej do tego doszła wysoka temp . Pojechaliśmy do szpitala w Nowym Sączu .Po kilku godzinach i konsultacjach zdecydowano transportować Nas do szpitala w Prokocimiu na oddział intensywnej terapii .
O 4 rano 30 lipca byliśmy w Instytucie na sali obserwacji , czekaliśmy na decyzję czy będziemy przyjęci na OIOM czy na neurologie . Po konsultacji trafiliśmy na odział 19 neurlogii .

Pierwsze godziny a w sumie dni były okropne !!! ataki za atakami ponad 200 dziennie , nic nie działało dosłownie nic ! Temp ponad 40 stopni , pierwsze badania wykluczały jakąkolwiek chorobę , posiewy z krwi i moczu  wychodziły jałowe a stan Ali się pogarszał, do tego wszystkiego saturacja cały czas leciała w dół a Księżniczkę trzeba było cewnikować bo przestała oddawać mocz . Zaczęto zmieniać Alicji leczenie przeciw padaczkowe i wtedy po kolejnych badaniach lekarze zaczęli podejrzewać że, mamy do czynienia z jakąś infekcją bakteryjną . Pobrano posiew z rurki , na wynik trzeba było długo czekać a żadne profilaktyczne antybiotyki nie działały . Leczenie przeciw-padaczkowe było zupełnie zaburzone przez wysoką temp . W końcu okazało się że,w posiewie rośnie bakteria Enterobacter Cloacae  co było dla mnie zaskoczeniem bo skąd ta bakteria w rurce ? Zaczęto celowane dobieranie antybiotyku i konsultację pulmonologiczną - diagnoza bakteryjne zapalenie płuc ! Ok wiemy z czym walczymy więc będzie łatwiej ... i było przez 3 dni , temp spadła, zaczęto zmianę leczenia epi . Niestety po trzech dniach wszystko zaczęło się od początku gorączka ponad 40 ataki i zero efektu leczenia .Ala była już bardzo zmęczona . Padła decyzja o badaniu Brochoiberoskopi i to był przełom , w trakcie badania pobrano  kolejny materiał do bakteriologi a co najważniejsze wyssano z oskrzeli dużo wydzieliny ropnej , co oczyściło i pomogło w leczeniu . Po otrzymaniu  wyniku posiewu kolejny  raz zmieniono antybiotyk bo znowu urosła bakteria Stenotrophomonas Maltophilia

Dobę po tym badaniu zaczęliśmy zauważać poprawę , zmiana leków padaczkowych pomaleńku zaczęła skutkować , z ponad 200 ataków zeszliśmy na 3 do 10 dziennie , temp się unormowała . Strasznie to wszystko długo trwało ... ale już jest ok , co prawda dużo się zmieniło , dawkowanie leków , godziny ich przyjmowania co za tym idzie inny rytm dnia ale nie narzekam , najważniejsze że ten koszmar już za nami !!! Teraz  wracamy do formy :)  nareszcie w domu !

Bardzo dziękuję wszystkim którzy wspierali mnie w tych ciężkich dniach , dziękuję za każdy telefon , sms za każde dobre słowo i porady :)  Dziękuję

smutno !

Jesteśmy w szpitalu , po powrocie oczywiście opiszę co się stało . Czeka nas  jednak długi pobyt :-( 

nic ...

Wakacje ... upały ... Alicja już jako 8 latka ma duże wymagania co do stroju kąpielowego , biega z koleżankami po plaży a Ja zwracając Jej uwagę słyszę " nie rób mi obciachu "  Super co nie ? właśnie tak powinno być ! a jest zupełnie inaczej ...

Od kilku dni strasznie się męczymy , mnioklonie , szarpania i bardzo dużo wydzieliny . Leki dodatkowe które dostaje aby  odpocząć od tych strasznych skurczy ,niby działają ale choroba wygrywa ! Na chwilkę , dosłownie 15 minut Alusia się uspokaja ale  nawet jak zaśnie to strasznie nią "rzuca"  szarpie raczkami ,nóżkami , głową .W nocy też nie może spać , tak bardzo mi jej szkoda , bezsilność  która towarzyszy nam jest okrutna !!! Tak więc nie mam dobrych wieści . Dziś dzwoniła do nas P.Agatka pielęgniarka i mówiła mi że,  większość dzieci , podopiecznych  hospicjum strasznie znosi te upały :( 

Mam tylko nadzieję  że ,  w końcu chodź troszkę się ochłodzi 

Wiecie co jest gorsze od płakania w poduszkę ? Pustka ! Ta chwila kiedy po prostu siedzisz i wpatrujesz się w zmęczoną  twarz swojego dziecka , wiesz że nie możesz nic zrobić i ogarnia Cię to przeklęte poczucie bezsilności , które zżera Cię od środka A ty nie robisz nic ... po prostu się   

                                                                            przyglądasz  ..

Wspominki

Pewnie zastanawiacie się co u Aluni słychać ?  Ogólnie jest ok , mogę porównać jej stan do naszej "letniej " pogody :) czyli w kratkę .. troszkę deszczu troszkę słońca . Są dni kiedy jest naprawdę super ale bywają też te gorsze . Kika zarwanych nocy , kilka bardzo spokojnych . Reasumując jednak stwierdzam że jest dobrze . Dziś na przykład jest jeden z tych piękniejszych dni , Ala spokojna , zadowolona i oby tak dalej !

 Pisałam  kiedyś o tym że " przez chorobę " Alicji poznałam mnóstwo wspaniałych ludzi .. właśnie dziś zadzwoniła do mnie Iwona mam Dawidka . Poznałyśmy się w szpitalu  Katowickim  4 lata temu . To właśnie tam zdiagnozowali księżniczkę :(  ale mimo wszystko wspomnienia  z tego szpitala są niesamowite ! Pamiętam jak raz " uciekłyśmy " z dziećmi ze szpitala haaa haaa  poszłyśmy na pizze ! Przebojowo było , strasznie fajna ekipa ! Basia z Olą , Ewelina z Aurelią , Grażynka i Jej Laura , Iwona z Dawidem ... za każdym razem gdy myślę o tych mamach i ich dzieciach aż serce rośnie ! Te nasze nocne pogaduchy i to zrozumienie , nie trzeba było nic tłumaczyć każda bez słów wiedziała , czuła co chce powiedzieć , wyrazić !!!

 Serdecznie Was pozdrawiam i  gorąco całuje Wasze pociechy !!!

Nie jestem idealna i wściekła !

Kilka dni temu napisała do mnie koleżanka , pytała o artykuł w Newsweek " Matki Polki . Idealne i wściekłe"  Zupełnie nie wiedziałam o co chodzi , przecież nie wypowiadałam się na taki temat nigdzie . Okazała się że, pod artykułem jest zamieszczone zdjęcie moje i Aluni ... przeczytałam materiał i zrobiło mi  się bardzo przykro a mówiąc szczerze to się wkurzyłam ! Nie chciałam aby ktokolwiek identyfikował   mnie z artykułem . Osoby wypowiadające się , robiły to zmieniając imię tak więc  mógł ktoś pomyśleć że, Ja też brałam w tym udział  . Nie jestem wściekłą , sfrustrowaną matką ... może i zmęczona , zagubiona a czasem też wściekła ale nie z powodu macierzyństwa  tylko choroby i bezradności w tej sytuacji . Ogólnie w tym artykule miało chodzić o to że, nie można głośno przyznać się do tego iż ma się zwyczajnie dość bycia idealną matką , żoną. Przecież przyznanie się do faktu że, można krzyknąć na dziecko z powodu zmęczenia odebrane było by okropnie  ! Niestety płowa czytelników (co można poznać po koment) odebrała materiał jak nic innego niż użalanie  . Mam trójkę  dzieci jestem zmęczona mam dość ! Nie będę wypowiadać się na temat jak to wyszło ... uważam  jednak że, przykłady podawane  tam były dla mnie " dziwne"  Nie będę nikogo oceniać. Ja osobiście mam w dupie to czy w moim domu jest idealny porządek , czy codziennie jest obiad , czy dziś wyglądam równie dobrze jak wczoraj ... dom jest dla mnie nie ja dla niego . Kiedyś pracowałam i miałam zdrowe dziecko, więc wiem jak jest . Ciężko bywa  pogodzić wiele rzeczy ale zastanówcie się co jest tak na prawdę ważne ! Odpuście trochę ! Po co to wszytko ? Nie chodzi mi o to  żeby mieszkać w syfie ani wyglądać jak postrach na wróble ! Rozwalił mnie tekst kobiety która w nocy kruszyła biszkopty tak aby móc zrobić szybko ciasteczka i żeby w przedszkolu wyglądały na upieczone przez nią , w dzień nie miała czasu i sił piec !!!! padłam ! straszny wstyd kupić ciasto w sklepie ! Niektóre kobiety same sobie robią krzywdę !

  ... życie jest zbyt krótkie ... coś o tym wiem ...

 Zadzwoniłam do wydawnictwa i szybko usunęli moje zdjęcie .

                                                 

         

bezsilność

   I znowu kryzys ... ostatni czas nie był dobry , przyplątało się kilka ataków i znienawidzone mnioklonie !!! Po podniesieniu depakiny myślałam że ,wszystko będzie ok . W sumie było, ale tylko jakiś czas . Alunia ma za sobą wiele nieprzespanych nocy i dużo wyczerpujących dni .

 Jakieś 3 tyg temu , tak po prostu któregoś ranka zaczęło nią strasznie szarpać , oczywiście bez paniki pomału zaczęłam działania takie jak zwykle , lecz tym razem nic nie pomagało . Dodatkowy clonazepan , doraźny relsed czy w końcu relanium ... nic , nic , nic !!!
Zupełnie nie miałam pomysłu co zrobić , Ala ma tyle leków że, tak naprawdę nie wiadomo który mógł przestać działać . Na szczęście "wykopałam" mój notatnik , dawniej zapisywałam wszystko . Za każdym razem pisałam jaki nowy lek Ala dostaje i z jakiego powodu lub jaki został wycofany .
3 lata temu trafiliśmy na oddział z mniokloniami , wtedy nie wiedziałam co to jest , w notesie było napisane " rzuca Ali rązkami i nogami sprawia jej to ból " Dr Piątkowska dodała do leków mizodin . Poszłąm tym tropem i podniosłam dawkę (stopniowo)  w końcu  udało się !!! Mnioklonie ustały , nie jest tak jak "dawniej" widać kolejny krok do przodu w postępie choroby ale w miarę jest stabilnie i na szczęście mniklonie dały sobie spokój  . Jeszcze zdarza się w ciągu dnia że, troszkę Ją szarpie ale to tylko od czasu do czasu . Duży wpływ ma niestety kapryśna  pogoda , mogło by się to wszystko w końcu ustabilizować  bo naprawdę nie mam już sił , do pogody , do tej pieprzonej choroby i tak serdecznie dość bezsilności !!!!

Ukłony ...

Chciałam bardzo serdecznie podziękować ... nie bardzo wiem jak to napisać , więc może opowiem ,Wam o pewnych dobrych duszkach.

 Dawno temu , a nawet bardzo dawno (9-10 lat) poznałam Katarzynę O . pracowałyśmy razem . I tak zaczęła się nasza przyjaźń . Kasia i jej mąż Paweł zawsze byli obecni w naszym życiu . Gdy urodziła się Alicja nasza ekipa się powiększyła :)  Pamiętam jak Kaśka i Paweł zabierali Alunie do swoich domów rodzinnych , Ala poznała całą ich rodzinę . Gdy zaczęły się szpitale, oni zawsze nas wspierali , zawsze byli gdzieś blisko .

 4 lata temu gdy zmienialiśmy mieszkanie Kasia i Paweł wraz z "ekipą " swoich znajomych z którymi chodzą w góry ,zorganizowali nam coś w rodzaju " szlachetnej paczki " dostaliśmy wtedy  mnóstwo prezentów !A przyznam szczerze że ten okres czasu był dla nas strasznie trudny finansowo . Od tamtej pory na każde święta ekipa ta, zbiera kasę i przynoszą nam " łapówkę " Mogli by tego nie robić bo przecież raz wystarczy , ale proces ten trwa już długo . Nie muszę ich zapewniać że, pieniądze zawsze są przeznaczane dla Ali oni to wiedzą , ufają nam . Poznałam z tej ekipy Anie i Gabrysie ale wiem że ,nie tylko oni się w to angażują  , rodzina Kasi , Pawła i też inni ich znajomi .

 Słuchajcie !!! bardzo serdecznie Wam dziękujemy , za pamięć za zaufanie i za wiarę w ludzi , za to że nas nie oceniacie i że tak naprawdę szczerze  przejęliście  się losem naszego aniołka !

                                                        DZIĘKUJEMY

a gdyby to był koniec ????

Kryzys miną , Alicja już się uspokoiła, mnioklonie pokonane . Wycofaliśmy dodatkowy clonazepan i wszystko wróciło do "normy"
Ale chciałam Wam coś opowiedzieć , sytuację z przed kilku dni a dokładnie nocy ... Ala obudziła się jak zwykle koło 2 więc  obróciłam Ją na drugi bok i leżąc  koło niej głaskałam po główce czekają aż zaśnie . Zaczęła jednak dość głośno i sucho oddychać " INHALACJA" pomyślaałm ... przygotowałam wszystko, czyli sól fizjologiczna, nebulizator i berodual . Zazwyczaj po tym zasypiała , lecz nie tym razem ! bardzo mocno kaszlała , odsysałam Ją nie mogąc zupełnie Jej uspokoić ! Rurka była drożna , ale Alicja coraz bardziej się męczyła chwytając każdy oddech . Po pół godziny obie miałyśmy dość , podłączyłam Lalę do  koncentratora tlenu lecz nie pomogło. Co zrobić ? pomyślałam , do rurki tracho wkropiłam kilka kropli solo fizjologicznej i wtedy udało mi się odessać zalegająca wydzielinę ale mimo wszystko " coś" tam jeszcze było .
 Oklepywanie w końcu dało efekt , myślałam że, już jest ok gdy nagle usłyszałam pisk z rurki i zobaczyłam bladą twarz Lalki ! Ona się dusi! od razu złapałam za ssak ale cewnik utkną w tracho , jakby wbił się w beton ! nie mogłam go wyciągnąć ! Co robić !!!! Wymieniać rurkę ?  a jak to coś jest poniżej  drzewa oskrzelowego to nic mi to nie da !! Co robić ??? Trwało to kilka sekund Alicja zaczęła sinieć i jej ciałko  trzęsło się jak skazaniec  na szubienicy . Chwyciłam ampułkę roztworu  soli , wlałam prawie  wszystko ! wtedy  pomału zaczęłam wyciągać cewnik , czułam że "coś "się do niego przykleiło . Udało się wyjąć , wielkiego zaschniętego "gluta " Po całej akcji podłączyłam księżniczkę do tlenu i spokojnie zasnęła

 Myślałam ze to koniec ... a Wiecie co jest w tym wszystkim najstraszniejsze ? To że ,pierwsza myśl po całek akcji to nie było dziękowanie  za to że Ona tu jest ! Pomyślałam, Alicja nie zasługuje na taką śmierć ! Jeśli ma się to stać to niech odejdzie bez bólu , w śnie ...

       Chyba z miesiąca na miesiąc jestem słabsza ...

A oto sprawca całego zamieszania .. .glut !  Nie kochani to nie ślimak !

Mnioklonie !

My już po chorobie :) jeszcze trochę osłabieni  ale zdrowi . Pisałam  ostatnio że, Alicja neurologicznie  ok , że nie ma ataków i ogólnie jest w fajniej formie ... no właśnie , sytuacja uległa zmianie . Miałam przeczucie że, zacznie dziać się coś niepokojącego bo zazwyczaj po chorobie czy infekcji , dzieciaki z cero... się pogarszają . Zazwyczaj jest to przejściowe ale bardzo często pozostawia kolejny ślad postępu choroby genetycznej
 Alka od wczoraj ma straszne mnikolonie , w ciągu dnia jest jeszcze ok ale wieczorem nie wygląda to fajnie , na razie ratujemy się relanium , jeśli po 4-5 dniach nie wróci sytuacja do normy to podamy dodatkowo  clonazepan , wiele razy w takich sytuacjach podnosiłam nieco dawkę a gdy wszystko wróciło do normy wracaliśmy pomału do pierwotnej " naszej " formy leków .Oczywiście wszystko pod  kontrolą lekarza.

Ale optymistyczne wiadomości  też są ! W poniedziałek  teściowa  trafiła do DPS . Stała obserwacja lekarska , podawanie leków o stałych porach , organizowane spacery i zajęcia grupowe !!! super , nie siedzi sama w domu ma opiekę 24 h , jest bezpieczna .  A co w tym wszystkim jest najfajniejsze? fakt iż Ja odzyskałam męża a Alicja tatę !!!



  Jedynie dzień dzisiejszy a nie obrazy przeszłości czy wizje przyszłości , może dać nam szanse na zdobycie namacalnego szczęścia ...  TU ...I TERAZ...

chorujemy

                                          Ojjj strasznie Nas dopadło !

     Pierwsza była  Alicja , temp. ponad 38, silny kaszek i bardzo duże spadki saturacji, nawet do 75 ...  wszystko zaczęło się od wizyty u neurologa . Było zimno i ponuro , no cóż trzeba było  jechać . Na polu szalały wirusy  i myślę że, właśnie tego dnia coś nas zaatakowało . Wizyta u Dr . Banaszek minęła całkiem fajnie . Alunia nie ma ataków ani mniokloni , rehabilitacyjnie  jest w super kondycji więc same " pochwały " no wiadomo że, czasem ma gorszy dzień ale zwyczajnie ma do tego prawo .... taka specyfika choroby . W sumie głównym celem pokazania się u neurolog jest fakt że w maju stajemy na komisję lekarską odnośnie ustalenia orzeczenia o stopniu  niepełnosprawności i musimy mieć  jak najwięcej papierów,  BIUROKRACJA !!!!! ... ostatnio dostaliśmy na 2 lata ! Paranoja ! Może komisja sprawdzić chce czy Alka wyzdrowiała ? noooo bardzo bym chciała  że by tak było !
Wracając do choroby, Alicja jest na dwóch  antybiotykach i dwóch sterydach .Pomaleńku dochodzi do siebie , najważniejsze że oskrzela się w miarę oczyściły temperatura  nie powraca  . Przez pierwsze dni choroby w ogóle nie dało się Ali odessać , wydzielina gęsta jak "beton" zalegała  w oskrzelach i przez to właśnie takie spadki  saturacji . Mnie i męża też wirusy dopadły , koszmar jakiś ! Walczymy nie poddajemy się ! przecież idzie wiosna :)

Wspominam z Tobą wczoraj , tęsknie za Tobą dziś , zapamiętam Cię na każde jutro .... Alicjo

dziękuję i przepraszam ...

Przepraszam za tak długą nie obecność na blogu . Szczerze mówiąc ostatnio nie mam jakoś "weny"do pisania , nie chodzi o Alunie tylko o całokształt sytuacji w jakiej się znaleźliśmy . Ruszyły procedury sądowe odnośnie  umieszczenie teściowej w DPS .Na nowo zaczęliśmy biegać po urzędach w sprawie teścia i jego pozostawionych spraw . Rozliczenia PIT , zawieszonej działalności oraz tona papierów  odnośnie przeprowadzenia domu . Kosmos ! ponad 150 spadkobierców ! Tatuś 30 lat temu kupując dom "zapomniał " dopiąć wszystko na ostatni guzik i teraz takie problemy .... ale dość o teściach .

 Alicja ... wszystko ok , podnieśliśmy poziom depakiny i jest super ! owszem zdarzają się gorsze dni pełne mniokloni  ale generalnie jest  dobrze  . Ala cierpi na postępującą chorobę więc w związku z tym gorsze dni też mają prawo bytu . Ogólnie jest "super" stabilnie i oby jak najdłużej ! Ostatnio gdy było tak ciepło byliśmy nawet  chwilkę na polu , pomału zaczynamy przyzwyczajać Lalkę bo jak wiecie Ona całe lato spędza na świeżym powietrzu :)

 Słuchajcie kochani wielkie ukłony w waszą stronę !!! dziekuję serdecznie że, jesteście z nami i że tak  bardzo nam pomagacie ... po rozliczeniu 1% za 2013 mniej więcej w listopadzie wpłynęły pieniądze na nasze konto w Sursum Corda , było tam wtedy (nie pamiętam dokładnie ) coś koło 5.300zł od tamtej pory wydałam trochę kasy , zakup  rurek , filtrów opasek itp. wydałam na pewno około 2.500zł a na chwilę  obecną  znajduje się tam  4.446,95  Dla nas to bardzo dużo DZIĘKUJEMY
A przede wszystkim dziękuje za obecność na blogu , za każdy komentarz i zainteresowanie naszym skarbem :)  Pozdrawiam Was serdecznie ...

 

 U nas wszystko ok , Depakina działa , Alicja odpoczywa po tym złym okresie :-) 

Bardzo się cieszę że  udało się nam tak szybko ustabilizować sytuacje 

Pozdrawiamy serdecznie naszych czytelników ♡ 

Depakina i jesteśmy w "domu"

Jeszcze wczoraj chciałam pakować walizki i uciekać na księżyc :) a dziś już nie mam takiego zamiaru . Pisałam o mniokloniach które męczą Alunie i w związku z tym poprosiłam nasze hospicjum o pobranie krwi, aby określić poziom depakiny , leku który jest odpowiedzialny między innymi za właśnie mnioklonie . Okazało się że, poziom jest bardzo niski . Zadzwoniłam do Dr. Piątkowskiej która prowadziła nas bardzo długo i wiele razy bardzo trafnie dobierała Alicji leki . Ustaliłyśmy że stopniowo podniesiemy lek i skontrolujemy za miesiąc efekt działania . Tak więc mam nadzieję że wszystko wróci do normy i będzie jak dawniej :) Teraz "jakoś sobie radzimy " gdy Lalkę mocno szarpie podaję relanium więc myślę że kilka dni i będzie poprawa

A tak z innej beczki odwiedziła nas Magda, koleżanka którą znam jeszcze z szalonych młodzieńczych lat . W sumie towarzyszyła nam zawsze , razem z nami uczestniczyła w chorobie Ali . "Wykopała"  kilka zdjęć . Właśnie na nich widać jak ten czas zasuwa ... Alunia taka maleńka ...

a u nas ...

Mnioklonie , szarpania pojawiły się we wtorek ... czasem po przebudzeniu przez chwilę Alunię męczyły ale po 15-20 minutach było ok . Niestety  środa i czwartek były okropne ! Bardzo mocno Ją szarpało , co prawda nie cały czas lecz  z przerwami ale jednak . Podałam Lalce  wczoraj relanium , pomogło, na godzinę, wiec na noc dostała wlewkę relsed . Dziś to samo :( niby mniej niż wczoraj tylko co o za pocieszenie ? Jutro pobierzemy materiał na badania , sprawdzimy poziom leków i będziemy coś wiedzieć "mam nadzieję " ... cholera jakie to jest głupie uczucie , taka bezsilność  !!! siedzę , myślę ,kombinuję  , analizuję i wręcz po omacku szukam przyczyny ! Bardzo bym chciała żeby okazało się że, np . depakina jest w małym stężeniu wtedy będzie wystarczyło tylko podnieść nieco dawkę  i jesteśmy w "domu "  ... wiecie jakie Ja mam wyzuty sumienia jak coś się dzieje a Ja nie wiem co i muszę podać ten pieprzony relsed czy clonazepan ! wtedy Ala zasypia i spiiiiiii ... poniekąd  odpoczywa ale to nie do końca jest fajne , zatrzymuje się wtedy trawienie i też nie robi siku :(  wtedy trzeba masować i uciskać brzuszek , polewać wodą , robić okłady i jak nie pomaga to zaś faszerować lekami  - nospa !  klika razy już mieliśmy jechać do szpitala na cewnikowanie  ... rurka w krtani , rurka w brzuszku rurka w ..... szlak by to !!! się rozpędziłam :(

Alicji jak wiecie przez tracheostomię nie słychać , ale jak śpi w dzień to jest tak dziwnie , cicho ... jakby Jej nie było , strasznie  tego nie lubię ! No nic walczymy dalej , mam jednak nadzieję że to wszytko stan przejściowy że jutro już będzie ok

A wiecie że, się dziś totalnie rozkleiłam ... Ala zasypiała leżałam obok i swoim kciukiem głaskałam Ją po brwi " Ona to bardzo lubi" zamknęłam oczy ... Jutro muszę pojechać na zakupy i do apteki ... którędy jechać ? ... po chwili , w sumie nie wiem czemu zaczęłam wyobrażać sobie jakby to było gdyby Ona pojechała zemną . Zrobiła by awanturę że, jest duża i będzie jechać w przodzie ? Jaka by była teraz ? Co by lubiła ? Jakiej muzyki by słuchała ?  Zamiast tego mam tylko wspomnienia  ... Pamiętam ostatnie mamo , pamiętam ostatnie tato .... pamiętam ostatnie maaa... bo tata mówiła do końca ....

2015

Kolejny rok za Nami ... ojjj ale za to bardzo "zakręcony" działo się dużo nawet za dużo i to niestety złych rzeczy  :(  ale były też dobre . Alicja po ostatnich pogorszeniach pomału wraca do formy , oczywiście zmienił się jej stan zdrowia bo szarpania które były tylko  przelotnymi epizodami teraz towarzyszą Nam codziennie . Po podaniu leków jest ok , dawniej Ala brała leki o 8 i 20 a teraz musimy je dopasowywać do stanu Ali i czasem bywa tak że jestem zmuszona dać clonazepan o 16 chociaż wiem że przez to nie będziemy spać w nocy, no ale cóż byle Ali nie szarpało reszta się nie liczy . Tak więc dajemy radę :)

Postanowienia z 2014 tylko w połowie udało się zrealizować chociaż to i tak sukces bo przez "problemy " z rodzicami byliśmy tak zmęczeni i znudzeni że, naprawdę 50% to w tej sytuacji szaleństwo :)
Teraz czekamy z niecierpliwością i wielką nadzieją w sercu na pozytywną decyzję Sądu o umieszczenie mamy w Domu Opieki  . Nie chcę nawet myśleć że, kolejny rok  miałby tak samo wyglądać jak ubiegły .

Nastąpiła także mała selekcja znajomych ... co roku poznaje wspaniałych ludzi tak więc teraz grono to  zwiększyło się , ale też poznałam prawdziwą "twarz" niektórych i z przyjemnością zrezygnowałam z fałszywej "przyjaźni "


Bardzo serdecznie dziękuję czytelnikom mojego bloga za to że, kolejny rok otwierali tę stronę ,dzięki waszym komentarzom nadal piszę ,chodź kilka razy jak nie miałam "dobrych wieści "to myślałam o zaprzestaniu, ale jednak  jestem :)


 DZIĘKUJĘ !