tracheostomia ...

      Dziś miną rok od założenia Alicji tracheostomii ... strasznie szybko ten czas leci !
Pamiętam jak baliśmy się  , pamiętam jak przywieźli Alę po operacji, to było okropne! płakała ,ale nic nie było słychać, tylko widok  łez zalewających  całą poduszkę! a jej twarzyczka taka cierpiąca . Nie mogłam jej przytulić bo każdy ruch powodował ból ... Jak sobie to przypominam to aż chce mi się wyć !!!!

  Dziś jest dobrze  , rurka nie sprawia nam już kłopotu a  Alicja swobodnie oddycha i nie musi  walczyć o każdy oddech tak jak przed zabiegiem . Jest dużo plusów założenia tracheostomii , chociaż my dużego wyboru nie mieliśmy, bo u Lali stwierdzono trachoomalację (postępujące zamknięcie się tchawicy ) jakbyśmy nie podjęli decyzji o operacji to Ala zwyczajnie udusiła by się . Reasumując to była dobra decyzja chociaż kosztowało nas to dużo łez . Jestem bardzo wdzięczna Kasi (majowej) jej córeczka Maja miała tracheostomie i to własnie one pokazały mi że, można to "ogarnąć", Laura pokierowała mnie co  robić  , bo  nie wiedziałam dlaczego Ala tak charcząco  oddycha . Teraz jest ok , sama wymieniam rurkę raz  w miesiącu , odsysanie też nie sprawia problemu ... a rok temu było to nie do opanowania ....

   ....  gdy człowiek podejmuję już decyzję , to trochę tak , jakby skoczył w wartki strumień który porywa go w kierunku , o jakim się mu nawet nie śniło w chwili gdy ją podejmował ....

Zapalenie oskrzeli ...

13.10 - niedziela ...

  Po nieprzespanej nocy koło 7 rano zauważyliśmy  że Alicja jest rozpalona, ale jej nóżki i raczki są zimne . Okazało się że ma 39,6 temperatury , wydzielina z rurki zmieniła kolor na zielony i bardzo często trzeba  było ją odsysać . Od razu podałam jej leki zrobiłam inhalację . Dziś była u nas Pani Doktor z hospicjum , po zbadaniu Ali stwierdziła zapalenie oskrzeli . Zaleciła inhalację z Berodual i Pulnicart

  Mam nadzieję że, już Alunia nie będzie gorączkować bo wtedy czeka nas  antybiotyk , na szczęści jakiś czas temu zrobiłam Ali wymaz z rurki i dzięki temu wiemy na jakie antybiotyki jest uodporniona . A niestety po założeniu tracheostomii Lalunia ma dwa szczepy szpitalnych bakterii które bez przerwy dają o sobie znać i to za ich przyczyną łapiemy infekcję :(

 Więc zdrowiejemy pomalutku ...

czy można walczyć wiedząc o przegranej ???

Po założeniu tracheostomii saturacja Ali była książkowa 98-100 %  od jakiś 3 tyg utrzymuję się na poziomie 91-95 % w normie ale szału nie ma szczególnie wynik 91 .... natomiast od 2 tyg zdarzają się dość często spadki nawet  do 75 -80 więc źle !!! Oczywiście podajemy tlen , czasem potrzeba kilku godzin dotleniania aby wróciło do normy . Ja wiem że należy zmieniać pozycję , oklepywać ... ja to wszystko robię ...

     Dzieci z ceroidolipofuscynozą umierają głównie na zatrzymanie akcji serca lub niewydolność oddechową ( tak mi mówił lekarz )   Alicja skończyła 6 lat w czerwcu  . Pamiętam jak Dr T.Kmieć specjalista w tej chorobie powiedział nam że postęp kliniczny w Ali przypadku jest bardzo szybki ...
Nie wiem co oznaczają spadki saturacji , albo nie chce o tym myśleć ... Ala ma dopiero 6 lat i co z tego ?
 Co z tego, gdy Ja widzę że, jej stan jest nawet gorszy od dużo starszych dzieci , więc co z tego ...
Teraz rodzi się pytanie ... czy to już czas aby zacząć się przygotowywać ? jeśli tak to w jaki sposób ?

   Na dzień dzisiejszy nie wiem jak to będzie, nie chce o tym myśleć ale to nie dlatego że,  wypieram coś  co będzie miało miejsce ,tylko dlatego że, szkoda mi czasu na łzy , strach , depresje ...

 Postanowiliśmy z mężem że jeśli przyjdzie krytyczny dzień i staniemy przed decyzją .... uporczywej terapii ... odpuścimy ... pozwolimy Ali odejść . Trudna decyzja ,nie wyobrażam sobie tego dnia lecz mam nadzieję że będziemy mieli wtedy na tyle sił aby trzeźwo myśleć . Ten kto nie wie jak wygląda życie tak ciężko chorych  dzieci, nigdy nie zrozumie . Moim zadaniem jest ograniczyć a nawet wyeliminować ból , zawsze podkreślam że Alicja nie ma prawa odczuwać bólu , dlatego też mam nadzieję że odejdzie zanim zacznie się piekło ... jeśli istnieje bóg to chodź tyle może dla niej zrobić ... bo ja już nic nie mogę ...

  Lecz obiecuję Ci ... dać tyle miłości , radości i serca że nie będziesz w stanie uronić ani jednej łzy ...

Jest na świecie  taki rodzaj smutku , którego nie można wyrazić łzami . Nie można go nikomu wytłumaczyć . Nie mogąc przybrać żadnego kształtu , osiada ciasno na dnie serca jak śnieg podczas bezwietrznej nocy ...


 

u dentysty

To już nasza druga wizyta u stomatologa w tym roku , oczywiście Alunia dzielna jak zawsze .

Pani stomatolog usunęła Ali jednego ząbka i założyła 3 plomby  .  Reszta ząbków jest ok bez żadnych ubytków  :) ... a to bardzo ważne ponieważ Lalunia nie potrafiła  by nam zakomunikować  gdyby Ją zęby bolały , więc wolę mieć pewność że wszystko z nimi ok  :)

  Oczywiście stres jak zawsze towarzyszył nam , w końcu robiono to w znieczuleniu ogólnym , ale nie wyobrażam sobie innego wyjścia . Znam osobiście dziecko z bardzo ale to bardzo poniszczonymi ząbkami , niestety jego mama nie ma zamiaru nic z tym zrobić :( ... kurcze jaką ona ma pewność że jej dziecko nie cierpi z tego powodu ??? Jak dla mnie dość dziwna i karygodna sytuacja ... ale nie mnie to oceniać

 

Dlaczego ? .... 2 lata po diagnozia

19.07.2011 z duszą na ramieniu i wielką nadzieją w sercu pojechaliśmy do Kliniki Pediatrii i Neurologii Wieku Rozwojowego "Centrum lecenia padaczki " w Katowicach ...
  Byliśmy już chyba wszędzie , za każdym razem to samo   - Państwa córka ma lekooporną ciężką padaczkę...   dlaczego przestała chodzić ???, dlaczego nie mówi ???

Tysiące pytań , zero odpowiedzi ... w końcu ta klinika !!!  Dojechaliśmy ....  oczywiście wywiad , cała historia od początku od pierwszego ataku ... na następny dzień  EEG potem rezonans spotkanie z genetykiem ... ale żadnych konkretów , już miną tydzień a my nadal w szpitalu i nic !!! Jedyne co zrobili to zmienili lekko leczenie a mianowicie odstawiono Ali lek o nazwie Petinimid . Efekt był taki że Ala zaczęła chodzić , po prostu wstała i zaczęła biegać po korytarzu !!! Nawet sobie nie jesteście w stanie wyobrazić co wtedy czułam RADOŚĆ RADOŚĆ RADOŚĆ .... przyszła pani doktor powiedziała że możemy iść do domu , że jurto będzie wypis ale jeszcze jedno badanie . Rano pobiorą Ali krew i wyślą  próbki do Warszawy ,wynik będzie za około 6 tyg . W sumie zlałam to co ona do mnie mówiła liczyło się to że w końcu się udało !!! teraz tylko do domu , rehabilitacja i odzyskam dziecko! I koszmar się skończy !!!

  Lekarka coś tam gadała że ma nadzieję iż wyniki nie potwierdzą się ale że ,tym będziemy się ewentualnie martwić potem .  "-Wynik przyjdzie do państwa  pocztą ,  i z tymi dokumentami zgłoście się do neurologa " ... teraz wiem że po rezonansie doktorka wiedziała :(   Na następny dzień już z uśmiechem na twarzy i spakowaną walizką czekałam na Ryśka . Na wypisie była notatka  że  pobrano i wysłano krew na badania metaboliczne . Przy pobraniu krwi widziałam napisy CLN 2 i leukodystrofia metachromatyczna . Odpisałam te nazwy .

 Już czas do domu !!! Jest Rysiek , małe pożegnanie z koleżankami z sal szpitalnych i w drogę .... 120kg do domu a Alicja szaleje , atak po ataku !!! Zatrzymaliśmy samochód  Lalunia wykończona atakami zasnęła .... i wszystko poszło się pieprzyć !!!! Cała nadzieja , cała radość !!!!!!

  W domu było jak dawniej czyli  przestała znowu chodzić , a ataki nasilały się  coraz bardziej ... Ja siedziałam wieczorami i czytałam o tych 2 strasznych chorobach i nie mogłam uwierzyć że to mogła by być prawda ... i znowu nadzieja " to nie może się potwierdzić , Ala nie może umierać to się nie dzieje naprawdę !
 4 tyg byliśmy w domu i było coraz gorzej ,  neurolog skierowała nas do szpitala w Krakowie na Prątnickiej do naszej Pani dr. Piątkowskiej . Opowiedziałam jej historię z Katowic , jak to Ala chodziła i oczywiście o badaniu metabolicznym . Czekanie na wynik było jak tortury ...

  12.09.2011 będąc w szpitalu zadzwoniłam do Kliniki w Katowicach , poprosiłam o rozmowę z dr. Deja ... "-pani doktor jestem w szpitalu stan córki bardzo się pogorszył , chciałam zapytać czy zna pani już wyniki ? .... - znam .... dziś przyszły , właśnie są przygotowane do wysłania .... czy chce pani wiedzieć teraz ..."
- tak ....
- CEROIDOLIPOFUSCYNOZA typ 2 .......... przykro mi pani Kasiu .......

    Czasem mówi się że komuś się świat zawalił ... to za małe słowa ... Ja poczułam śmierć , stała koło mnie i tępym  wzrokiem patrzyła na Alicję ....

 ............   12.09.2013 .... 2 lata po diagnozie .... 

         

                                                    Przed chorobą ....

            
                                                  Pierwszy atak padaczki 2009r

 

     
                                                         Dzień diagnozy 2011r

     
                                                 Teraz .........

                      DLACZEGO??? .....

Spotkanie po latach ... :)

Było narzekanie , tak BYŁO ale już nie ma :) teraz wraca uśmiech !!!! W sumie nic się nie zmieniło , Alunia nadal się wieczorami pręży lecz dziś jest lepsza niż wczoraj ... więc już coś !!!

  Dawid .... bo o nim będzie post ... to mój dobry stary kumpel . Jakiś czas mieszkaliśmy koło siebie. Ja jeszcze jako panna a Ali to nawet w planach nie było :)
Stare dobre czasy .... kurcze aż się miło wspomina ... ale jak to w życiu bywa , wszystko się kiedyś kończy :(   ludzie zakładają rodziny , praca , obowiązki idt ... Dawid pojechał do Anglii ,Ja  się wyprowadziłam , wyszłam za mąż ... praca dom potem Ala ... W sumie to  jakiś tam kontakt mieliśmy ale nie widziałam go prawie 9 lat !!!
  Nie dawno bo 3 tyg temu przyjechał do  Polski  ...Spotkanie po latach !!! Spotkanie jak to spotkanie ... gadaliśmy i gadaliśmy !!! Lecz zrobił na mnie niesamowite wrażenie gdy pierwszy raz zobaczył Alunie . Może się to wydawać dziwnie lecz prawda jest taka że, ludzie którzy nie maja styczności z tak chorymi  dziećmi są bardzo często przerażeni i nawet boją się podejść bliżej .
Ja to doskonale rozumie , widok tracheostomii i peg-a nie jest codziennością . Dawid wiedział że Ala jest chora... wiedział że ma padaczkę i na pierwsze spotkanie zaproponował basen -" weź córeczkę i pojedziemy popływać" - odmówiłam, więc wpadł wieczorem na kawkę   . Jak zobaczył Lilusie to zrozumiał czemu nie pojechałyśmy z nim nad wodę .Ja byłam pewna że nawet do niej nie podejdzie, a ku mojemu zaskoczeniu Ala dostała więcej buziaków niż Ja !!! Wycałował Ja przytulał i wpakował się do łóżka ... leżał koło niej i gadaliśmy o Ali o starych czasach o znajomych itd ....

 Na następny dzień pojechałam do jego domu rodzinnego , wszyscy nas bardzo miło i czule powitali, Alicja robiła szał , każdy z domowników chciał koło niej być trzymać za rączkę  , czułam się na prawdę super!!! a moja księżniczka jaka zadowolona !!!

                Dziękuję ....

smutno , smutno , smutno ....

Troszkę się u nas działo ostatnio , poznaliśmy osobiście Dawida i jego rodziców .  Dawid też cierpi na ceroidoli... i jest z Nowego Sącza . Alicja parę dni temu walczyła z infekcja ale na szczęście obyło się bez antybiotyku .
  Kurcze staram się pisać tego bloga "pozytywnie " mimo takiej tragedii , mimo wszystko staram się uśmiechać i pozytywnie myśleć .Ale zwyczajnie się nie da !!! Ostatnio mam taki zły czas , strasznie mi smutno i bardzo tęsknie za moja zdrową Alunią . Pewnie  dlatego tak jest bo od jakiegoś czasu Alicja pręży się i wygina . W maju byliśmy w Warszawie i do tamtej  pory było super , wiedziałem że poprawa będzie tymczasowa ale że tak  szybko "dobry czas " minie ???? !!!! . Mam jeszcze nadzieję że to tylko małe rozregulowanie przez infekcję że, wszystko wróci do normy, ale znając życie tak się nie stanie !!! jeśli Ala nadal będzie miała te wstrętne dystonie to bez namysłu jadę do dr Piątkowskiej , zostaniemy w szpitalu tyle ile będzie trzeba !!!! Jest jeszcze możliwość zwiększyć clonazepanu ale już teraz Ala ma tak dużo wydzieliny i śliny że szok , ssak działa cały czas !!! Obje    jesteśmy już zmęczone ciągłym odsysaniem .... niestety clonazepan powoduje to że ślina jest strasznie gęsta i intensywnie się produkuje , co 5-10 minut odsysamy !!! nie mam nawet czasem jak do toalety wyjść a dziś to już jest tragedia jakaś !!!
I tak sobie siedzimy i narzekamy :(

...Nie ma zbyt wiele cza­su, by być szczęśli­wym. Dni prze­mijają szyb­ko. Życie jest krótkie. W księdze naszej przyszłości wpi­suje­my marze­nia, a ja­kaś niewidzial­na ręka
nam je przek­reśla. Nie ma­my wte­dy żad­ne­go wy­boru. Jeżeli nie jes­teśmy szczęśli­wi dziś,
jak pot­ra­fimy być ni­mi jutro?...